Dziecko z padaczką
Charakterystyka choroby
Padaczka – epilepsja – jest cierpieniem znanym od starożytności, które mimo postępu medycyny i oświaty nadal jest obarczone różnymi mitami i przesądami.
Przeważa pogląd, że padaczka nie jest jednostką chorobową, lecz zespołem objawów somatycznych, wegetatywnych i psychicznych, które mogą występować na tle różnych zmian w mózgu, zarówno morfologicznych, jak i metabolicznych (np. wady mózgu, uszkodzenia powstałe w okresie ciąży i porodu, zaburzenia metaboliczne komórek mózgowych, urazy mózgu). Jest to cierpienie przewlekłe, charakteryzujące się występowaniem nawracających napadów padaczkowych. Wystąpienie pojedynczego napadu padaczkowego, drgawek gorączkowych u dzieci, czy napadów drgawkowych w bezpośrednim następstwie urazu mózgu nie może stanowić podstawy do rozpoznania padaczki.
Napad padaczkowy jest nadmiernym, nagłym wyładowaniem komórek nerwowych (czyli neuronów), spowodowanym depolaryzacją (tj. zmianą ładunków elektrycznych) błony komórkowej. Wyładowania te uaktywniają obwód składający się z komórek nerwowych, a wyrazem aktywacji jest zaburzenie funkcjonowania tych komórek (podrażnienie, a niekiedy zahamowanie ich funkcji). Te zmiany manifestują się na zewnątrz objawami w postaci zaburzeń ruchowych, zmysłowych, świadomości, emocjonalnych, wegetatywnych, poznawczych. Neurofizjologicznym podłożem napadu jest ognisko padaczkorodne, czyli zespół komórek nerwowych o najniższym progu pogotowia napadowego (najsłabszej odporności komórek nerwowych na działanie czynników szkodliwych; komórki te najwcześniej reagują nadmiernym wyładowaniem). Przy przekroczeniu progu krytycznego, ognisko to wyładowuje się jako pierwotne źródło napadu. Wyładowanie napadowe z ogniska szerzy się po obwodzie napadu. Obwód napadu jest pojęciem strukturalno – czynnościowym i oznacza utorowany łańcuch neuronów z ogniskami wtórnymi o różnym stopniu pogotowia napadowego. W czasie napadu rozpoczętego w ognisku pierwotnym podrażnienie rozprzestrzenia się po całym obwodzie uruchamiając czynności, które są związane z daną siecią neuronalną.
Napady mogą przyjąć postać częściową (przykładem może być napad psychoruchowy np. automatyzm cmokania czy rozbierania) i na tym się zakończyć, a mogą także uogólnić się (duży napad kloniczno – toniczny). Kliniczne objawy zależą od położenia i rozległości obwodu, tzn. napad uruchamia takie objawy, jakie są reprezentowane przez daną okolicę mózgu.
W 1965 roku ustalono następujący podział napadów padaczkowych:
1) Napady częściowe:
a) napady częściowe z objawami prostymi: ruchowe, czuciowe, wegetatywne,
b) napady częściowe z objawami złożonymi: psychosensoryczne, psychomotoryczne, afektywne.
2) Napady uogólnione:
a) submaksymalne: napady nieświadomości i ich odmiany,
b) napady maksymalne: uogólnione toniczno – kloniczne, napady toniczne, kloniczne, atoniczne i atoniczno – akinetyczne, miokloniczne.
3) Napady jednostronne lub przeważnie jednostronne.
4) Napady nie sklasyfikowane.
Padaczka wieku dziecięcego
Dzieci znacznie częściej niż dorośli miewają różnorodne napady drgawkowe np. w czasie wysokiej temperatury czy w wyniku pewnych zaburzeń przemiany materii. Szczególnie więc w odniesieniu do dzieci ważne jest odróżnienie napadów padaczkowych od niepadaczkowych. Istnieją pewne postacie napadów padaczkowych, charakterystyczne dla poszczególnych okresów wieku rozwojowego.
W okresie niemowlęcym występują napady skłonów, tzw. zespół Westa. Są one wynikiem uszkodzenia mózgu we wczesnym okresie życia. Pojawiają się w wieku od kilku tygodni do 3 – 4 roku życia. Manifestują się krótkotrwałymi, występującymi w seriach napadami skłonów tułowia z wyrzucaniem rączek ku górze lub błyskawicznym zgięciem do przodu główki i tułowia. Napady te mogą być bardzo częste i wynosić do kilkuset w ciągu doby. Rokowanie w tej postaci padaczki jest poważne. W 80% przypadków rozwój psychoruchowy dziecka ulega zahamowaniu lub nawet cofnięciu. U dzieci, prawidłowo rozwijających się przed zachorowaniem, wczesne opanowanie napadów umożliwia uniknięcie degradacji psychoruchowej. Około 4 roku życia napady ustępują lub przybierają inne formy. Przeważnie zostaje upośledzenie umysłowe z wiotkością mięśni.
W okresie przedszkolnym występują tzw. napady miokloniczno – astatyczne, zwane inaczej petit mal variant lub zespół Lennoxa – Gastaut. Charakterystyczna w tej postaci jest nagła utrata napięcia mięśniowego, powodująca upadek dziecka, czasem opadanie głowy łącznie z pochyleniem tułowia do przodu (propulsje) lub nagłe ruchy głowy i tułowia ku tyłowi (retropulsje). Napadom tym towarzyszy krótkotrwała utrata świadomości. W postaci tej mogą też występować napady toniczne oraz kloniczne. Zespól Lennoxa – Gastaud pojawia się zwykle między 2 a 6 rokiem życia. Z chwilą pojawienia się pierwszych objawów rozwój psychoruchowy dzieci zostaje zahamowany, później postępuje nadal, jednak w sposób ograniczony. W nielicznych przypadkach, gdy choroba zaczęła się w późniejszym okresie, nie obserwuje się upośledzenia umysłowego.
W późniejszym wieku przedszkolnym i szkolnym występują napady nieświadomości - absence, petit mal (granice zachorowalności 4 – 14 rok życia). Ta postać padaczki charakteryzuje się krótkotrwałą utratą świadomości na kilka do kilkunastu sekund, po czym dziecko powraca do przerwanej czynności. Niekiedy potrzebuje kilku minut, aby „zebrać myśli”. W dużej liczbie napadów obserwuje się ruchy gałek ocznych ku górze, mruganie powiekami połączone z uniesieniem głowy; dziecko jest wówczas jakby nieobecne. Niekiedy występują automatyzmy oralne polegające na ruchach ust i żuchwy: oblizywanie się, cmokanie, mlaskanie itp. Napady te najczęściej występują rano, są zależne m.in. od stanów emocjonalnych i czynników meteorologicznych. Rozwój umysłowy dzieci z małymi napadami nieświadomości najczęściej przebiega w normie.
Padaczka miokloniczna pojawia się w okresie pokwitania, między 13 a 20 rokiem życia. Mioklonie polegają na krótkich mimowolnych skurczach jednego lub kilku mięśni. Najczęściej obejmują kończyny górne i barki. Występują one seriami, po 3 – 4 skurcze co kilka sekund. Podczas takiego napadu przytomność jest zachowana. Przebieg choroby jest na ogół łagodny. W miarę dojrzewania częstość napadów mioklonicznych maleje i ustępuje całkowicie. W nielicznych przypadkach mogą towarzyszyć duże napady toniczno – kloniczne.
W miarę dorastania dzieci rodzaj i typ napadów staje się coraz bliższy napadom wieku dojrzałego. Typowym napadem jest duży napad padaczkowy, tzw. Grand mal . Na pojęcie dużego napadu składają się dwa zasadnicze objawy: utrata świadomości oraz kurcz toniczny, po którym występują obustronne drgawki. Napad duży dzieli się na kila faz:
· fazę przeddrgawkową, w której mogą wystąpić tzw. zwiastuny, polegające na zmianie stanu psychicznego. Chorzy stają się drażliwi, przygnębieni, a niekiedy występuje u nich nastrój euforyczny. Tuż przed wystąpieniem napadu toniczno – klonicznego może pojawić się aura ( prawie nie występuje u dzieci), której charakterystyczną cechą są zaburzenia spostrzegania (krótkotrwałe iluzje, halucynacje), spowolnienie lub przyspieszenie toku myślenia, rozkojarzenie, napięcie emocjonalne z poczuciem lęku. Jeżeli napad poprzedzają zwiastuny i aura, nazywa się go wówczas napadem wtórnie uogólnionym; natomiast, gdy rozpoczyna się on nagła utratą świadomości, wówczas uznajemy go za pierwotnie uogólniony;
· faza drgawkowa zaczyna się skurczem tonicznym, tj. ciągłym skurczem, którego najczęstszym przykładem jest wyprężenie, a po nim występują skurcze kloniczne (drgawki). Pozycja chorego w czasie takiego napadu jest różna, najczęściej spotyka się tzw. napad opistotoniczny, z głową odgiętą do tyłu, gałki oczne skierowane są ku górze, chory leży na plecach wyprostowany, kończyny górne są lekko zgięte i przywiedzione do tułowia, palce wyprostowane, kończyny dolne również wyprostowane. Napadom tym towarzyszą objawy wegetatywne, polegające na mimowolnym oddaniu moczu i stolca na skutek rozluźnienia mięśni zwieraczy, zaniku odruchu źrenicowego, zaniku czynności oddechowej (powoduje to sinicę), zaburzeniu krążenia, nadmiernym wydzielaniu śliny;
· okres ponapadowy – chorzy po zakończeniu drgawek na ogół pozostają w stanie śpiączki. odruchy są zniesione, powoli normalizuje się oddech. Źrenice zwężają się i reagują na światło, skóra przybiera normalny kolor. Im dłuższy napad, tym dłuższy jest okres ponapadowy. Jeżeli napady występują jeden za drugim, w tak krótkich odstępach czasu, że chory nie zdąży odzyskać przytomności, to mówi się wówczas o tanie padaczkowym. Ciężki stan padaczkowy stanowi zagrożenie dla życia i wymaga natychmiastowej pomocy lekarskiej. Pozostawia on często rozległe uszkodzenia mózgu, które objawiają się stanami zamroczenia świadomości, otępieniami, przemijającymi niedowładami.
Poglądy na osobowość dzieci z padaczką
Często spotykane i dziś opinie, przypisujące chorym z padaczką jeden typ osobowości są uproszczone i dotyczyć mogą jedynie pewnej części chorych.
Zanim dziecko zachoruje na padaczkę, oddziałują na nie różne czynniki patogenne. Od ich charakteru zależy zakres, lokalizacja i rodzaj uszkodzeń mózgu, które wywierają wpływ na obraz napadów oraz ewentualne zaburzenia psychiczne lub ich brak. Na przykład gdy zmiany patologiczne spowodują rozległe, strukturalne uszkodzenia mózgu, najczęściej można spodziewać się zmian otępiennych w sferze intelektu. Natomiast gdy podłożem napadów są mikrouszkodzenia komórek mózgowych lub zmiany metaboliczne, to najczęściej nie towarzyszą im poważne zaburzenia procesów umysłowych.
Zarówno obraz napadów jak i zaburzenia psychiczne wpływają na relacje dziecka z jego otoczeniem społecznym – rodziną, nauczycielami, kolegami.
Pewna ilość dzieci z padaczką jest źle przystosowana społecznie. Rozpowszechniony jest pogląd o tzw. charakteropatii padaczkowej. Pojęcie to oznacza zmiany charakterologiczna przejawiające się w zaleganiu myśli i mocji, nadmiernej drobiazgowości w mówieniu i działaniu, w tzw. „przylepności” polegającej na trudnościach zmiany tematu, myślenia wypowiedzi oraz działania. Charakteropatia padaczkowa wyrażać się może także stanami dysforii (dominowanie złego samopoczucia, niezadowolenia, wybuchy gniewu, agresji), mściwością, zazdrością, skłonnością do egzaltacji. Znany jest także tzw. Antagonizm między napadami padaczkowymi a zaburzeniami dysforycznymi; w okresach kiedy nie występują duże napady drgawkowe, dysforia wzrasta, a rozładowuje się po napadzie. Patomechanizm charakteropatii padaczkowej nie jest do końca poznany. Istnieje pogląd, że narastanie zaburzeń zachowania wiąże się z uszkodzeniami drgawkowymi. W nasilaniu się cech charakteropatycznych odgrywają rolę również czynniki psychologiczne, takie jak reakcja na napady, stosunek otoczenia do chorego itp.
Oczywiście omawiane tu zachowania nie dotyczą wszystkich dzieci z padaczką.
W społeczeństwie rozpowszechniony jest pogląd, jakoby poziom intelektualny chorych na padaczkę był niższy od przeciętnego. Kościelska (1976) stwierdziła istnienie tzw. procesu epileptycznego. Kolejne stadia tego procesu są następujące:
pierwsze stadium – pojawienie się zaburzeń polegających na zmianie aktywności życiowej, zmianach pobudliwości emocjonalnej i sensorycznej, braku plastyczności zachowania,
drugie stadium – nasilenie się tych zaburzeń i równocześnie wybiórcza regresja w zakresie funkcji słuchowych bądź motorycznych,
trzecie stadium – charakteropatyzacja lub zahamowanie rozwoju społecznego, spowolnienie, lepkość myślenia, skłonność do niepohamowanych reakcji. Są to cechy charakterystyczne dla istnienia procesu dementywnego.
Tuż przed i tuż po napadzie możliwości umysłowe chorego są zmniejszone. Rodzaj upośledzenia funkcji intelektualnych jest związany z okolicą mózgu, z jakiej napad pochodzi. Warto podkreślić, że omawiane zmiany nie dotyczą wszystkich chorych, a jeżeli w jakimś stopniu występują to nie muszą upośledzać kariery życiowej. Dowodem na to są wybitne osiągnięcia ludzi chorujących na padaczkę np. Juliusza Cezara, Dostojewskiego, Byrona.
Dla procesu terapii ważna jest ocena rezerw intelektualnych pacjenta, gdyż właściwe oszacowanie możliwości chorego pozwala na odpowiednie do tych możliwości ukierunkowanie jego linii życiowej.
Znaczenie społecznych konsekwencji padaczki dla rozwoju dziecka
Z socjologicznego punktu widzenia padaczkę można zaliczyć do tzw. Chorób społecznie napiętnowanych. „Piętno” to wiąże się zarówno z przetrwałymi przesądami, jak i brakiem wiedzy o padaczce. Nadal uważa się, że padaczka jest chorobą dziedziczną, nieuleczalną, prowadzącą często do zmian psychicznych, i że chory może być nawet niebezpieczny dla otoczenia. Do stworzenia takiej opinii przyczynia się fakt, że społeczeństwo rozpoznaje padaczkę na podstawie widoku napadu „dużego”, co przy braku wiedzy może wywołać u obserwatora negatywną reakcję emocjonalną. Negatywną postawę wobec chorych na padaczkę notuje się nie tylko u laików, ale także u lekarzy i nauczycieli.
Obawa przed dyskryminacją powoduje ukrywanie choroby, narastanie poczucia mniejszej wartości. Prowadzi to do napięć emocjonalnych, odreagowywanych często na zewnątrz. Takie reakcje są karane z kolei krytyką niepożądanych zachowań bądź też wytwarzaniem się w stosunku do chorego postawy odtrącającej. To wtórnie pogłębia izolację i wzrost napięć.
Z drugiej strony przyczyną wykształcenia się niewłaściwych zachowań dziecka mogą być postawy nadmiernie ochraniające. Dziecko w takim przypadku staje się przedmiotem zbyt dużej troski, niepotrzebnych zakazów wynikających z lęku o nie. Badania wykazały, że stopień uzależnienia dzieci z padaczką od rodziców jest wyższy niż u pozostałych grup. Ta zależność jest związana z samą chorobą, która powstrzymuje rozwój emocjonalny dziecka. Poza tym występujące napady padaczkowe uwrażliwiają rodziców na potencjalnie trudne sytuacje, w jakich dziecko może się znaleźć. Rodzice chcą pomóc dziecku poprzez roztoczenie nad nim najwrażliwszej opieki, która z kolei powstrzymuje samodzielność dziecka i w efekcie daje wysokie uzależnienie od rodziców. Szczególnie matki dzieci z padaczką zbyt często korygują jego zachowania, przełamują jego wolę, ograniczają aktywność dziecka i wpływy społeczne. Ponadto przekonanie, że dziecko z powodu choroby jest pokrzywdzone, wywołuje tendencje do nadmiernego „wynagradzania”. Przejaskrawienie zwłaszcza korygowania zachowań w specyficznych warunkach przyjmuje postać surowości, autorytaryzmu, co prowadzi w konsekwencji do nadmiernego dystansu uczuciowego.
Optymalna postawa powinna cechować się uznaniem autonomii chorego. Chory zaś powinien zrozumieć i pogodzić się z faktem, że nie stosowanie się do zaleceń lekarza może tylko przyspieszyć występowanie napadów.
Nieco inna grupa problemów wiąże się z przebywaniem dziecka w środowisku szerszym niż krąg rodzinny. Nawet u dzieci z optymalnymi warunkami domowymi, indywidualny rozwój może ulec zaburzeniu na skutek sytuacji konfliktowych, jakie stwarza szkoła. Widok dziecka w trakcie napadu, zwłaszcza dużego może być przerażający i stanowi często przeżycie dramatyczne dla innych ludzi. Niewiele nauczycieli jest przygotowanych do właściwego postępowania w przypadku pojawienia się napadów drgawkowych. Kościelska (1976) wyróżniła 5 typów postaw nauczycieli wobec dzieci z padaczką:
1. Postawa odrzucająca – np. ośmieszanie dziecka, stawianie złych ocen bez sprawdzenia wiadomości.
2. Postawa obojętna – obojętność na chorobę, stawianie wymagań takich samych jak wobec innych.
3. Postawa zaangażowana w proces pedagogiczno – wychowawczy.
4. Postawa tolerancyjna.
5. Postawa życzliwa.
Najczęściej w sposób zdecydowanie negatywny byli traktowani uczniowie źle się uczący.
Sama wiadomość o chorobie nie decyduje o negatywnym stosunku rówieśników do dziecka. Przyczyną odrzucenia są zaburzenia zachowania – agresja, dysforia. Natomiast dzieci nie odchylające się swoim zachowaniem od normy nie są odtrącane przez grupę.
Istota inwalidztwa w padaczce
Inwalidztwo wskutek padaczki wbrew rozpowszechnionym poglądom nie jest zjawiskiem częstym. Z badań wynika, że 60 – 80% dorosłych chorych pracuje zawodowo. Chorzy, u których nie występują zmiany psychiczne są zatrudnieni w 90%, natomiast upośledzeni umysłowo lub otępiali zaledwie w 5 – 18%. Trudności z uzyskaniem pracy są więc wynikiem działania całego zespołu czynników, do których należą:
· napady – powodują tylko krótkotrwałą i przemijającą niezdolność do nauki czy pracy. Występują częściej podczas biernego wypoczynku lub snu, podczas gdy aktywność związana z zabawą, nauką, pracą wydatnie zmniejsza możliwość wystąpienia napadu. Niektóre formy napadów mogą być niezauważane przez otoczenie a napady typu absences mylnie interpretowane. Napady rzadko występujące to sygnał dobrego rokowania. Wiele osób chorych przy dobrze dobranym leczeniu nie miewa napadów przez wiele lat. Przyczyną inwalidztwa mogą być dopiero często powtarzające się napady. Sytuacja takie współistnieją zwykle z innymi objawami uszkodzenia mózgu jak zespoły neurologiczne i zmiany psychiczne.
· stan neurologiczny i psychiczny – bardzo zróżnicowane w poszczególnych postaciach padaczki.
· wykształcenie i kwalifikacje zawodowe – chorzy, którzy mają odpowiednie kwalifikacje z reguły nie napotykają na specjalne trudności z uzyskaniem pracy w dopuszczalnych dla nich zawodach
· poziom wiadomości o padaczce oraz postawy wobec chorych – mają węzłowe znaczenie zarówno dla powstania inwalidztwa, jak i powodzenia terapii.
Terapia pedagogiczna dzieci z padaczką
Trudno jest mówić o specyfice padaczki. Połączenie różnorodności objawów, różnorodności uszkodzeń mózgu i różnorodności oddziaływań środowiskowych daje w efekcie także różnorodne funkcjonowanie dzieci. Można ewentualnie mówić o specyfice zaburzeń epileptycznych, ale – tylko w odniesieniu do dzieci o tym samym typie napadów, takim samym rodzaju i rozległości uszkodzeń mózgu i podobnych oddziaływaniach środowiskowych. Dlatego wszelkie działania terapeutyczne musi cechować indywidualizowanie podejścia. Problemy dzieci z padaczką koncentrują się głównie wokół trzech zasadniczych relacji ze środowiskiem społecznym, a mianowicie relacji z rodziną, szkołą, rówieśnikami.
Praca pedagogiczna powinna obejmować więc nie tylko dziecko z padaczką, ale również – a może najpierw jak największą grupę osób z bezpośredniego otoczenia dziecka.
Zapobieganie niewłaściwym postawom wychowawczym rodziców lub korygowanie już zaistniałych błędów może odbywać się przez:
1. Dostarczenie rodzicom odpowiedniej wiedzy na temat postępowania z dzieckiem. Chodzi tu głównie o to, aby starać się nie wyróżniać dziecka spośród innych dzieci ani w negatywnym, ani w pozytywnym sensie. Pierwszy typ postępowania idzie w parze z odrzuceniem emocjonalnym dziecka, drugi zaś - z nadmierną koncentracją. Obydwie te tendencje deformują prawidłowy rozwój osobowości.
2. Rodzice powinni akceptować chore dziecko. Jednym ze sposobów realizacji tego celu może być zwrócenie uwagi na wiele pozytywnych cech, jakie na pewno każde dziecko posiada; rzecz w tym, aby zaakceptować odmienność dziecka.
3. Tendencja do nadmiernej koncentracji na dziecku wynika często z lęku o nie i przejawia się ciągłym kontrolowaniem, korygowaniem itp. W takich przypadkach bardzo pomocne mogą okazać się oddziaływania oparte na dostarczaniu rzeczowych informacji o istocie padaczki, przekształcających nadkontrolę w rozsądną, dyskretną opiekę.
4. Gdy formy terapii starające się zlikwidować problem przez jego wyjaśnienie odwołujące się do racjonalnej argumentacji nie są wystarczające, można włączać techniki oparte na sugestii lub odreagowujące, które pomogą w zredukowaniu napięcia lękowego dotyczącego choroby dziecka (np. techniki relaksacyjne).
5. Bywa także, że rodzice „wynagradzają dziecku krzywdę wyrządzoną przez los” wyręczając dziecko w większości prac, realizując nieselektywnie wszystkie jego pragnienia. Korzystniej dla rozwoju dziecka jest, gdy ta tendencja zostanie zastąpiona konsekwentnymi wymaganiami, odpowiednimi do jego możliwości.
Większość trudności szkolnych dzieci z padaczką ma charakter niespecyficzny. Ich źródłem są bowiem te same zaburzenia rozwoju i te same niekorzystne warunki środowiskowe, które są przyczyną niepowodzeń dzieci nie chorujących na padaczkę. Jeśli jednak weźmiemy pod uwagę tę część dzieci, u których występuje degradacja intelektualna dotycząca ogólnego poziomu umysłowego czy też zaburzeń cząstkowych (np. upośledzenie koordynacji wzrokowo – ruchowej, koncentracji uwagi, osłabienia pamięci), to należy tu ponownie podkreślić rolę indywidualizowania pracy z dzieckiem. Konkretne formy pomocy będą zależały od diagnozy psychologiczno – pedagogicznej.
Różnorodność zaburzeń wymaga w każdym przypadku odrębnych ćwiczeń korekcyjno – wyrównawczych.
Z uczęszczaniem dziecka do szkoły wiąże się dylemat rodziców: czy informować szkołę o chorobie. Większość specjalistów doradza informowanie nauczycieli o chorobie. Rozmowa taka powinna się odbyć jednocześnie z pielęgniarką szkolną (lekarzem), pedagogiem szkolnym i wychowawcą, którzy mogą udzielić sobie uzupełniających informacji dotyczących funkcjonowania dziecka. Nauczyciel powinien nie tylko przyswoić sobie podstawowe wiadomości o padaczce, ale również przezwyciężyć własne przesądy czy uprzedzenia. Powinien nauczyć się postępowania w przypadku wystąpienia dużego napadu, potrafić swoją postawą dać przykład klasie, uspokoić dzieci, nie pozwolić na niewłaściwe zachowania uczniów w stosunku do osoby chorej. Dziecko nie może odczuwać poniżenia z powodu swej choroby i należy uczynić wszystko, aby temu zapobiec. Obecność w klasie ucznia z padaczką stanowi doskonałą sposobność kształtowania u dzieci prawidłowej postawy wobec osób niepełnosprawnych.
Zapobieganie desocjalizacji chorych na padaczkę jest elementem równie ważnym w całokształcie postępowania terapeutycznego jak właściwe leczenie farmakologiczne. Ma ono największe znaczenie i największą szansę powodzenia u dzieci w wieku przedszkolnym i szkolnym.
Dziecko z padaczką nie może być skazane na bierność, wyizolowane, pokrzywdzone. Należy rozwijać jego aktywność w zależności od wykazywanych zainteresowań. Zalecane są ogólnie rozwijające ćwiczenia fizyczne, oczywiście nie mogą to być szczególnie niebezpieczne sporty.
Rozwijanie zainteresowań pomoże dzieciom zlikwidować poczucie mniejszej wartości spowodowane chorobą. Odwraca też uwagę od problemów, z jakimi spotyka się dziecko na codzień.
Metoda Ruchu Rozwijającego Weroniki Sherborne może pomóc w rozwijaniu takich cech jak poczucie własnej wartości i pewności siebie, poczucie bezpieczeństwa, odpowiedzialność, wrażliwość, umiejętność nawiązywania kontaktów.
Również inne metody wspomagania rozwoju mogą być przydatne w pracy z dziećmi epileptycznymi.
Według opinii neurologa prof. Wandy Horyd można złagodzić przebieg napadów padaczkowych a nawet zmniejszyć częstotliwość ich występowania poprzez stosowanie delikatnych masaży głowy i karku polegających właściwie bardziej na głaskaniu. Zabiegom tym powinno towarzyszyć obdarzenie dziecka życzliwą uwagą, przemawianie doń pewnym, przekonującym, lecz łagodnym, ciepłym głosem. U wszystkich dzieci poddawanych tego rodzaju terapii obserwowano łagodny przebieg napadów i zmniejszenie ich liczby z czterech i więcej w tygodniu do jednego, dwu w ciągu miesiąca. Prof. Horyd zaistniałe zjawisko tłumaczy odczuwanym dobrostanem psychicznym dziecka, jaki powstaje w wyniku rozluźnienia napięcia psychicznego a także równowagą procesów metabolicznych. Zagwarantowanie dziecku poczucia bezpieczeństwa dodaje dziecku siły do przezwyciężenia strachu i napięcia, jakie towarzyszy atakom.
Bardzo ważne jest, aby dzieci chore na padaczkę adekwatnie do swoich możliwości posiadały wiedzę na temat swojej choroby. Pozwoli to na zrozumienie przez nie tego, co dzieje się z ich organizmem podczas napadów, pozwoli zmniejszyć poczucie lęku a nadto umożliwi rzeczowe rozmowy na temat swojej choroby np. z rówieśnikami.
Uzyskanie możliwie wysokiego poziomu wykształcenia i kwalifikacji zawodowych jest jednym z osiowych czynników w procesie zapobiegania inwalidztwu chorych na padaczkę. Nierzadko rodzice ukrywając chorobę dziecka posyłają je do niewłaściwych szkół. W rezultacie dziecko uczy się zawodu, którego nie będzie mogło wykonywać. Powoduje to nie tylko wczesne inwalidztwo, ale także narastanie reakcji nerwicowych i problemów społecznych dziecka. Podjęcie decyzji o wyborze zawodu musi być oparte na wynikach badań psychologicznych i lekarskich, obejmujących całokształt problematyki uzdolnień i możliwości psychofizycznych dziecka.
W terapii dzieci z padaczką nie chodzi o perspektywę włączenia osoby chorej do normalnego życia, ale o zapobieżenia jej „wyłączenia” na wskutek choroby, na pomocy stworzenia takich warunków (szczególnie społecznych), aby nie powodowały one zaburzeń rozwoju dziecka.
Piśmiennictwo
A. Hulek (red.) Pedagogika rewalidacyjna. Warszawa PWN 1977
I. Obuchowska (red.) Dziecko niepełnosprawne w rodzinie. Warszawa WSiP 1991
A. Papierkowski (red.) Choroby wieku rozwojowego. Warszawa PZWL 1985