Padaczka
Padaczka (inaczej epilepsja bądź też choroba św. Walentego) – choroba o złożonej, różnej etiologii, cechująca się pojawianiem napadów padaczkowych. Napad padaczkowy zaś jest wyrazem przejściowych zaburzeń czynności mózgu wskutek nadmiernych i gwałtownych wyładowań bioelektrycznych komórkach nerwowych.
PADACZKA EPILEPSJA
jest to stan chorobowy, który przejawia się nawracającymi zaburzeniami czynności mózgu w postaci rozmaitych napadów.
Napady te przebiegają najczęściej z utratą przytomności a podłoże ich stanowią nadmierne, gwałtowne, patologiczne wyładowania grup komórek nerwowych.
Objawy kliniczne napadów zależą od tego, jaka struktura czynnościowo-anatomiczna mózgu bierze w nim udział.
O padaczce mówimy wtedy, gdy napady padaczkowe powtarzają się.
Klasyfikacja napadów padaczkowych:
Napady uogólnione: - napady nieświadomości- miokloniczne
- atoniczne
- toniczno-kloniczne
- toniczne i kloniczne
- pierwotnie uogólnione
- wtórnie uogólnione.
Napady częściowe/ogniskowe: - proste -bez zaburzeń. świadomości
- z objawami ruchowymi, czuciowymi lub zmysłowymi,
autonomicznymi, psychicznymi.
- częściowo złożone.
RODZAJE NAPADÓW PADACZKOWYCH
Wśród napadów padaczkowych wyróżniamy dwie duże grupy napadów, z których każda dzieli się na dalsze podgrupy.
Do pierwszej należą napady pierwotnie uogólnione; oznacza to, że nagłe wyładowania padaczkowe komórek nerwowych występują jednocześnie w obu półkulach mózgu bez uchwytnego ogniskowego początku wyładowania w jednej z półkul mózgu. Ten rodzaj napadów może występować w 2 postaciach: (1) od początku uogólnionymi drgawkami, niekiedy z przygryzieniem języka czy błony śluzowej policzka i (lub) oddaniem mimowolnym moczu; napadowi, który zwykle trwa 1-3 minuty, zawsze towarzyszy wyłączenie świadomości, lub (2) tylko wyłączenie świadomości na kilka czy kilkanaście sekund.
Do drugiej grupy należy kilkadziesiąt rodzajów napadów, które charakteryzuje ogniskowy początek. Oznacza to, że każdy z tych napadów rozpoczyna się w określonej grupie komórek nerwowych tworzących tzw. ognisko padaczkowe. Lokalizacja tego ogniska decyduje o postaci klinicznej napadu. Ten rodzaj napadów nazywamy częściowymi.
Wyróżnia się dwa rodzaje napadów częściowych: (1) częściowe proste i (2) częściowe złożone. Umowna różnica między nimi polega na ocenie stanu świadomości chorego w chwili napadu. W napadach częściowych prostych świadomość jest zachowana, a w częściowych złożonych - zaburzona. Stopień zaburzenia świadomości może być różny zależnie od rozległości wyładowań padaczkowych.
Napad częściowy (ogniskowy) często poprzedzony jest aurą - czego nie ma w napadach pierwotnie uogólnionych. Jeżeli wyładowania padaczkowe promieniują na cały mózg, to może dojść do wtórnie uogólnionego napadu, przebiegającego zwykle z fazą toniczną i drgawkami; napadowi może towarzyszyć oddanie moczu i (lub) przygryzienie języka. Napad wtórnie uogólniony może się rozwijać w ciągu sekundy do kilkudziesięciu sekund. Dlatego kliniczne znaczenie ma obserwacja napadu w ciągu pierwszych sekund. Po tym czasie wtórnie uogólniony napad drgawek ma taki sam przebieg, jak napad pierwotnie uogólniony i kończy się zwykle snem, którego nie należy przerywać.
W odniesieniu do diagnostyki padaczki zadaniem epileptologa jest: (1) określenie rodzaju napadów (diagnostyka napadów); (2) ustalenie lokalizacji ogniska padaczkowego (diagnostyka lokalizacyjna); (3) określenie etiologii ogniska, czyli rodzaju patologii, która uszkadzając mózg, przyczynia się do rozwoju ogniska padaczkowego (diagnostyka etiologiczna).
Jeżeli napady powtarzają się kilkakrotnie w ciągu kilku godzin i świadomość między nimi jest zachowana - mówimy o napadach gromadnych. Natomiast, jeżeli chory nie odzyskuje świadomości między nawet dwoma napadami mówimy o stanie padaczkowym. Jest to stan zagrażający życiu i konieczna jest natychmiastowa pomoc lekarza.
OBRAZ KLINICZNY:
Napady uogólnione
Napady nieświadomości (absence)- zwane również czystymi lub typowymi napadami nieświadomości.
Występują u dzieci głównie w piknolepsji (padaczka wieku przedszkolnego z licznymi napadami nieświadomości. Jest to łagodna postać padaczki. Początek choroby przypada w 4-14 roku życia.
Charakteryzuje się licznymi nawet do 100 i więcej napadów nieświadomości. Rokowanie jest pomyślne, ale mogą dołączyć napady duże.)
Dziecko przerywa czynność, która aktualnie wykonuje, nieruchomieje, patrzy przed siebie lub zwraca gałki oczne ku górze i nie odpowiada na pytania, nie upada. Mogą dołączyć pojedyncze mioklonie lub drobne automatyzmy- ruch palcami, ustami . Po chwili świadomość powraca, ale chory nie zdaje sobie sprawy z tego, co zaszło.
Napady nieświadomości odpowiadają klasycznemu pojęciu napadu małego (petit mal).
Napady miokloniczne-są również znamienite dla wieku dziecięcego lub młodzieńczego i polegają na krótkotrwałych kurczach i szarpnięciach części lub całego pojedynczego mięśnia bądź tez grupy mięśni (przypominają zjawiska ruchowe po podrażnieniu prądem elektrycznym). Napady miokloniczne zdarzają się zwłaszcza rano, mogą powodować wypadanie przedmiotów z ręki. Świadomość zachowana.
Napady atoniczne- dotyczą dzieci, są to krótkie incydenty utraty napięcia mięśniowego połączone z chwilową utratą przytomności i upadkiem na ziemię. Dziecko natychmiast po tym wstaje.
Wymienione trzy rodzaje napadów uogólnionych ujmowano dawniej w triadę napadów małych.
Napady toniczno-kloniczne- dawniej zwane dużymi (grand mal).
Występują w każdym wieku. Rozróżnia się dwie formy:
I. Napad zaczyna się nagle bez żadnej zapowiedzi. Tylko niektórzy chorzy mogą odczuwać pewne sensacje- objawy przed napadowe. Napad zaczyna się czasami krzykiem, następuje utrata napięcia mięśniowego i upadkiem na ziemię. Dochodzi do zatrzymania oddechu, sinicy i tonicznego wyprężenia kończyn i tułowia. Ten toniczny element trwa krótko, potem następują uogólnione drgawki kloniczne połączone z charczeniem, przygryzieniem języka, niekiedy piana na ustach, oddaniem moczu.
W czasie napadu źrenice są rozszerzone, nie reagują na światło. Można stwierdzić objaw Babińskiego (patologiczny wyprost palców stopy przy drażnieniu bocznej części podeszwy). Napad trwa najwyżej 2-3 minuty, po czym następuje głęboki sen. U niektórych chorych w częściowej remisji, pod wpływem leczenia mogą występować krótkotrwałe napady pod postacią tylko fazy klonicznej lub utraty przytomności z upadkiem, ale bez drgawek.
II. Napad wtórnie uogólniony- rozpoczyna się od aury, tzn. subiektywnych odczuć trwających kilka lub kilkanaście sekund :-zmysłowych: dzwonienie w uszach, zmiana barwy otoczenia, błyski przed oczami, wrażenie brzydkiego zapachu; -czuciowych: parestezje (czucie opatrzne, przykre wrażenia pojawiające się w postaci drętwienia, mrowienia, uczucia przebiegania prądu lub zmian temperatury);
-ruchowych: drgania określonych grup mięśni;- autonomicznych: przyspieszenie tętna, zblednięcie, zaczerwienienie, ucisk w nadbrzuszu- tzw. Aura GOWERSA; -psychicznych: lęk.
W innych przypadkach napad wtórnie uogólniony może się zacząć od napadu częściowego prostego lub złożonego.
Napady częściowe:
-proste: przebiegają bez zaburzeń świadomości a ich obraz zależy od umiejscowienia ogniska chorobowego. Najbardziej znane są napady Jacksonowskie ruchowe i czuciowe, związane z okolicą ruchowo-czuciową kory mózgu.
Napad ruchowy cechuje się występowaniem jednostronnych drgawek klonicznych z zachowaniem przytomności. Drgawki rozpoczynają się zwykle w obrębie ust i rozprzestrzeniają na całą powłokę ciała-jest to tzw. marsz drgawek Jacksona.
Napady czuciowe-charakteryzuje wystąpienie parestezji w tym samym zakresie.
Najczęstszą przyczyną napadów Jacksona są guzy.
Inne warianty napadów prostych:
1) awersyjne-czyli zwrotne, których istota polega na zwrocie głowy i gałek ocznych, czasem z odwiedzeniem jednej kończyny górnej.
2) dysfatyczne- z zaburzeniami mowy.
3) proste krótkotrwałe-iluzje zmysłowe, dźwięki, błyski.
Napady częściowe złożone-określane jako "napad skroniowy", na który składają się elementy:
I. Psychosensoryczne
II. Psychomotoryczne
III. Autonomiczne
IV. Intelektualno-emocjonalne.
Elementy psychosensoryczne-iluzje zwłaszcza węchowe i smakowe, pojawiające się napadowo: przykry smak lub słuchowe (motyw muzyczny, fragment rozmowy lub całe sceny z własnego życia bądź też obrazy, postacie bajkowe).
Elementy psychomotoryczne-polegają na automatycznym wykonywaniu mniej lub więcej złożonych czynności. Najczęstszy jest tzw. automatyzm oralny-żucie, mlaskanie, wysuwanie języka, proste czynności-poprawianie odzieży, pocieranie głowy ręką, złożone czynności-wykonywanie ich i wypowiadanie zdań bez związku z sytuacją. Mowa zdradza cechy afatyczne (afazja-zaburzenia mowy powstające wskutek uszkodzenia ośrodków mowy w korze mózgu. Niemożność wyrażania myśli słowami lub niemożność rozumienia mowy).
Elementy autonomiczne-obejmują przyspieszenie tętna, zblednięcie lub zaczerwienienie, wymioty, parcie na mocz, poty, gorączka.
Elementy intelektualno-emocjonalne- dotyczą lęku, przymusowych myśli, złudzeń pamięciowych, wrażenie już widzianego DEJA VU lub nigdy niewidzianego JAMAIS VU. Wszystkie te elementy przeplatają się ze sobą w najrozmaitszych kombinacjach. Napad przebiega zazwyczaj z zaburzeniami świadomości, które nie są zbyt głębokie, co ułatwia choremu opisanie przeżytych halucynacji. Niekiedy chorzy są w czasie napadu podnieceni i agresywni. Mogą się posunąć nawet do czynów zbrodniczych lub spowodować samouszkodzenie. Wyróżnia się kilkadziesiąt postaci klinicznych padaczki. Niektóre z nich stanowią zespoły.
Zespół Westa-(napady zgięciowe)- występują u niemowląt i małych dzieci. Charakteryzuje się napadami, których objawem osiowym jest skłon ku przodowi. Skłon może być szybki lub powolny, mogą dołączyć się inne napady. Rozwój psychoruchowy dzieci zostaje zahamowany. Rokowanie jest na ogół niepomyślne. Napady zgięciowe występują ok. 4 roku życia, ale przeważnie dołączają się inne napady.
Zespól Lennoxa-padaczka wieku przedszkolnego z napadami miokloniczno-atonicznymi.Jest to ciężka, ale rokująca pomyślnie postać padaczki, w której występują najrozmaitsze napady uogólnione a wśród nich przeważają napady toniczne i miokloniczne-atoniczne. Rokowanie jest niepomyślne, często występują stany padaczkowe.
Padaczka Rolanda-łagodna postać padaczki o podłożu genetycznym, charakteryzuje się śródsennymi napadami toniczno-klonicznymi wtórnie uogólnionymi.
NAPADY OGNISKOWE OBJAWOWE
Grupa ta obejmuje napady związane z organicznym uszkodzeniem określonych okolic mózgu.
padaczka skroniowa-należy do najczęstszych postaci u osób dorosłych. Są to napady częściowe złożone, niekiedy nagła utrata napięcia mięśni z upadkiem na ziemię, tzw. rzekome omdlenie skroniowe. Inna szczególna forma to napady śmiechu -> gelolepsja z upadkiem i zaburzeniami świadomości. Często pojawiają się napady toniczno-kloniczne oraz zaburzenia zachowania. Rokowanie nie jest całkiem pomyślne.
Padaczka czołowa-niektóre napady są traktowane jako histeria, ze względu na niecodzienny charakter wyładowań ruchowych. Są to napady krótkie, w czasie których oprócz zaburzenia świadomości, występują automatyzmy ruchowe w postaci trzepania kończynami, kołysania, kopania lub pedałowania, prężenia miednicy. Znamienne jest wielokrotne powtarzanie napadów w ciągu dnia.
Padaczka ciemieniowa-przybiera najczęściej postać napadów częściowych prostych czuciowych z ewentualnym wtórnym uogólnieniem.
padaczka potyliczna-charakteryzuje się prostymi doznaniami wzrokowymi (iskry, błyski, kolorowe kule).
Padaczka Kożewnikowa- padaczka częściowa ciągła, w której umiejscowione drgawki kloniczne ograniczone są do niewielkiego obszaru, np. . twarzy, ręki- utrzymują się przez dłuższy czas (kilka dni lub tygodni).
Padaczki o określonej etiologii:
- pourazowa;
- po kraniotomii;
- w guzach mózgu;
- poudarowa;
- poinfekcyjna;
- alkoholowa;
- drgawki gorączkowe;
- odruchowa- szczególna forma, w której napady są prowokowane przez określone bodźce (dźwięki, muzyka, telewizja, zapachy).
NAPADY DRGAWKOWE W ZABURZENIACH GOSPODARKI WODNO-ELEKTROLITOWEJ I METABOLIZMU.
Hipernatremia-podwyższone stężenie sodu we krwi (powyżej 151mmol).
Hiponatremia-nieprawidłowo niskie stężenie sodu (poniżej 125mmol).
Hipokalcemia-obniżenie stężenia wapnia we krwi(powoduje drgawki tężyczkowe i mózgowe napady drgawkowe).
Hiperkalcemia-podwyższone stężenie wapnia (w nadczynności przytarczyc).
Hipomagnezmia-poniżej 1,3 mmol.
Hipofosfatemia- obniżenie fosforanów we krwi
Hipoglikemia-niedocukrzenie
Porfiria-choroba wrodzona wywołana niedoborem niektórych enzymów. Objawami są: znaczna wrażliwość na światło słoneczne, potliwość, przyspieszona czynność serca, bóle brzucha ,wymioty, zaparcia, porażenia, zaburzenia czynności ukł. nerwowego, zaburzenia psychiczne a także choroby skóry tj. bliznowacenie, wyłysienie po ekspozycji na światło słoneczne, powstawanie pęcherzy.
STAN PADACZKOWY status epilepticus- stan, w którym napady padaczkowe powtarzają się jeden za drugim a między nimi chory nie odzyskuje przytomności. Stan padaczkowy napadów toniczno-klonicznych jest groźny dla życia i wymaga natychmiastowej hospitalizacji.
POMOC PRZEDSZPITALNA- Należy pamiętać o drożności dróg oddechowych!!! Zabezpieczyć głowę chorego przed urazami.
Leczenie stanu padaczkowego musi być energiczne.
Farmakologia:
Rozpoczyna się od podania dożylnie 10 mg. Diazepamu 2 mg/min lub 1-2 mg. Klonazepamu.
Jeśli napady powtarzają się należy dawkę powtórzyć i przewieźć chorego do szpitala.
Jeśli drgawki utrzymują się podaje się dożylnie 20 mg. Diazepamu a do drugiej żyły Fenytoinę 15mg. /kg. mc. Zarazem podaje się 40% glukozę, tlen do oddychania, cocarboksylazę. Gdyby napady nie ustały można jeszcze raz powtórzyć diazepam we wlewie kroplowym 100 ml. W 500 ml. Glukozy z szybkością 40 ml/h (około 14 kropli na minutę).
Leczenie ma głównie na celu zahamowanie występowania napadów padaczkowych. Należy tu przypomnieć, że powtarzające się napady mogą stanowić przyczynę dalszego uszkodzenia ośrodkowego układu nerwowego i doprowadzić do urazów czaszki, zespołu niedotlenienia i innych zaburzeń metabolicznych w czasie trwania napadu itp.). Zapobieganie występowaniu napadów padaczkowych można osiągnąć przy zastosowaniu jednego lub kilku leków w możliwie najniższych skutecznych dawkach i możliwie najmniejszych towarzyszących im działaniach niepożądanych (np. toksycznych).
Leczenie powinno w zasadzie rozpoczynać się poprzez podawanie jednego leku (choć u dzieci monoterapia rzadko ma zastosowanie), biorąc pod uwagę rodzaj napadów padaczkowych i charakter schorzenia podstawowego. Leki podaje się stopniowo, zaczynając od małych dawek, aby zwiększając je po ok. 2-3 tygodniach, dojść do pełnej dawki terapeutycznej.
Jeżeli nie ma efektów leczniczych po wprowadzeniu jednego leku, często zachodzi konieczność podania więcej niż jednego leku lub/i wymiany leku poprzednio zastosowanego. Wymianę tę należy przeprowadzać także ostrożnie i stopniowo.
W czasie leczenia oznacza się stężenia leku we krwi. Ma to miejsce zwłaszcza przy braku poprawy klinicznej mimo dużych dawek leków, a także przy wystąpieniu objawów toksycznych przy niewielkich dawkach leków.
Około 80% pacjentów z padaczką można skutecznie leczyć. U ponad 20% chorych - mimo leczenia farmakologicznego - nie udaje się w pełni opanować napadów. Wśród przyczyn braku efektu terapeutycznego wymienia się nieodpowiedni dobór leku (leków), ich nieregularne stosowanie i w zbyt małych dawkach, a zwłaszcza przedwczesne odstawienie przepisanych preparatów (nierzadko bez porozumienia się w tej sprawie z lekarzem).
Pacjent z padaczką powinien ściśle wypełniać wskazówki lekarza (neurologa), zwłaszcza w odniesieniu do decyzji zaprzestania leczenia. Ostrożną próbę powolnego odstawiania leków można starać się przeprowadzić po okresie 2-3 lat od ostatniego napadu, kontrolując zapis EEG i zmniejszając stopniowo dawkę leku (leków) przez okres kilku miesięcy. Należy tu dodać, że zmiany w zapisie EEG mogą niekiedy utrzymywać się nawet przez kilka lat po odstawieniu leków i niewystępowaniu napadów padaczkowych.
Obecnie istnieje duża liczba różnych leków stosowanych u pacjentów z padaczką. Możliwości lecznicze w tej dziedzinie w ostatnich latach znacznie zwiększyły się poprzez wprowadzenie wielu nowych preparatów.
Jednorazowy napad drgawek z utratą przytomności nie stanowi dostatecznej podstawy do rozpoznania padaczki. Pojedyncze napady drgawek mogą pojawiać się w związku z innymi schorzeniami oraz zaburzeniami metabolicznymi (np. w związku z hipoglikemią, tężyczką itp.). U dzieci natomiast (częściej u chłopców do 5. roku życia) mogą występować tzw. drgawki gorączkowe, które najczęściej ustępują samoistnie (w ok. 3% przypadków przechodzą w napady typu padaczkowego).
Nie należy również traktować jako napadów padaczkowych drgawek występujących u noworodków. Przyczyną drgawek w tym wieku jest zmęczenie okołoporodowe, przemijające zaburzenia metaboliczne, niekiedy predyspozycje rodzinne (np. tzw. łagodne drgawki noworodków).
Jeżeli jednak napady drgawek wykraczają poza okres noworodkowy i wczesnoniemowlęcy - wówczas należy brać pod uwagę możliwość zakwalifikowania tych napadów jako padaczkowe.
OSOBY Z PADACZKĄ W ODBIORZE SPOŁECZNYM
Osoby z padaczką w swoim codziennym otoczeniu borykają się z różnorodnymi obiektywnymi i subiektywnymi problemami wynikającymi z ich choroby. Badania dotyczące zadowolenia pacjenta z przebiegu leczenia w coraz większym stopniu uwzględniają poziom zaradności w pokonywaniu rozmaitych psychosocjalnych barier i przesądów otaczającego społeczeństwa. W piśmiennictwie medycznym coraz więcej miejsca poświęca się takim czynnikom psychologicznego funkcjonowania pacjenta jak: samoocena, sprawność intelektualna, samodzielność, skuteczność podejmowanych działań, poczucie niezależności od innych. Zagadnienia te podobnie jak kliniczny przebieg choroby składają się na jakość i poziom życia odczuwany przez osobę z padaczką.
Jakkolwiek wyniki badań dotyczące społecznych postaw wobec chorych z padaczką przeprowadzone w krajach rozwiniętych przekonują o stale poprawiającym się nastawieniu społecznym wobec padaczki, to jednak fakty płynące z potocznych obserwacji zdają się często zaprzeczać tym optymistycznym opiniom. Wiele osób z padaczką nadal doświadcza pełnego uprzedzeń traktowania ze strony społeczeństwa i ma to nadal miejsce również w rozwiniętych kulturowo i ekonomicznie społeczeństwach. Stanowi to powód występowania poczucia mniejszej wartości, napiętnowania i upokorzenia osób z padaczką. I chociaż cieszy fakt, że obecnie w odbiorze społecznym współczucie i troskę wzbudzają osoby niepełnosprawne, chorzy na cukrzycę i inne osoby cierpiące z powodu przewlekłych chorób, to padaczka nadal pozostaje chorobą wstydliwą, dziwną, budzącą lęk z nie do końca zrozumiałych powodów.
Wnioski z badań brytyjskich przekonują, że rozpowszechnienie postaw nietolerancyjnych w państwach europejskich jest największe we Francji, Grecji, oraz w Niemczech. Polska, natomiast, wraz z takimi krajami jak Hiszpania i Dania należy do społeczności najbardziej tolerancyjnych. Z badań tych wynika również, że poziom ekonomiczny kraju nie wpływa w sposób zasadniczy na kształtowanie się postaw wobec padaczki. Wydaje się, że w wielu krajach przyczyną takiego stanu rzeczy są wieloletnie zaniedbania w kształtowaniu tolerancyjnych wzorów postaw społecznych, w upowszechnianiu prawdziwej wiedzy o padaczce. Jednym ze sposobów przełamywania błędnych stereotypów społecznych jest zmiana nieprawdziwego wizerunku osób z padaczką w odbiorze społecznym. Mity i stereotypy społeczne dotyczą zarówno przyczyn występowania tej choroby, jak i codziennego funkcjonowania osób z padaczką.
Negatywne nastawienie społeczeństwa często eliminuje ludzi z padaczką z różnych sfer życia. Nietolerancja środowiska społecznego wywołuje poczucie wstydu wynikające z faktu choroby i wpływa demobilizująco na codzienne funkcjonowanie osób cierpiących na padaczkę. Jakość i poziom życia jest wyznaczany poprzez zgodność oczekiwań pacjenta z jego realnymi możliwościami normalnego funkcjonowania.
Poznanie subiektywnych psychologicznych uwarunkowań sytuacji pacjenta i jego realnych ograniczeń umożliwia wybranie właściwego, terapeutycznego postępowania prowadzącego do poprawy jego samopoczucia i zadowolenia z życia. Sytuacja społeczna pacjenta, subiektywna ocena własnych możliwości realizowania założonych celów życiowych często ma znaczący wpływ na postępy w leczeniu. W społeczeństwach zasobniejszych ekonomicznie, o wyższym poziomie rozwoju kulturowego prowadzi się edukację i oświatę w zakresie padaczki. Upowszechnia się tam również dane dotyczące sytuacji życiowej osób z padaczką. Postęp w leczeniu padaczki, badania oraz działalność edukacyjna jest wspierana przez Polskie Towarzystwo Epileptologii i Fundację Epileptologii Profesora Jerzego Majkowskiego. Takie działania mają na celu kształtowanie rozsądnych, tolerancyjnych postaw społecznych wobec osób chorych na padaczkę.
REAKCJE RODZINY
Napady padaczkowe w znaczącym stopniu wpływają na układ rodzinny. Rodzice często nie są zgodni, co do tego, jak dziecko leczyć lub jak sobie z chorobą w rodzinie poradzić, co bezpośrednio rzutuje na poczucie więzi rodzinnej. Dziecko przeżywa tę sytuację i najczęściej jest przelęknione bądź przerażone, i obarcza siebie winą za problemy rodzinne myśląc, że stracił miłość rodziców. Rodzeństwo z kolei, może być bardzo zakłopotane taką sytuacją, czuć zazdrość i mieć poczucie niesprawiedliwości z tego względu, że są traktowani zupełnie inaczej.
Atmosfera w domu rodzinnym w sposób znaczący decyduje o właściwej samoocenie osób z padaczką. Początkowo występuje postawa zaprzeczania chorobie. Jeżeli osoba z padaczką nie ma napadów, zapomina o przyjmowaniu leków lub nie bierze ich celowo, ponieważ konieczność brania leków jest ewidentnym dowodem choroby. Kiedy jednak napady ponawiają się zaprzeczanie chorobie ustępuje miejsca lękowi i obawom o teraźniejszość i o przyszłość.
Klimat sytuacji rodzinnej ma niewątpliwy wpływ na postępy w leczeniu farmakologicznym, ale jego oddziaływanie jest przede wszystkim widoczne w poziomie zadowolenia, samooceny i samodzielności, co składa się na jakość życia chorych z padaczką. Badania socjologiczne, doświadczenia lekarzy i innych osób zaangażowanych w proces terapii padaczki dowodzą istnienia różnorodności postaw otoczenia rodzinnego zarówno w stosunku do chorych, jak i do samej choroby.
Generalnie można stwierdzić, że uprzedzenia czy przejawy nietolerancji społeczeństwa mają swoje odzwierciedlenie w postawach członków rodziny do osoby z padaczką. Tak więc często nawarstwienia występujące w rodzinie stają się skutkiem patologii występującej w życiu społecznym.
Padaczka w kręgu rodzinnym może być traktowana rozmaicie, jako: zadanie, kara, wstydliwa słabość, ułatwienie, wróg, strategia działania, nieuchronna strata oraz oryginalne doświadczenie.
Klasyfikacja ta, jak inne podziały musi się opierać na pewnych uogólnieniach i uproszczeniach. W praktyce często personel medyczny spotyka się z postawami stanowiącymi różne połączenia wymienionych typów. Możliwe są również ewolucje postaw rodziny w trakcie leczenia. Czasem postawy wśród członków rodziny są podzielone. Z praktycznego punktu widzenia jedynie pierwszy - zadaniowy typ funkcjonowania rodziny - można uznać za właściwy i stanowi on zwykle istotne ułatwienie i wsparcie w pracy lekarzy, psychoterapeutów i innych osób uczestniczących w terapii padaczki. Niestety, takie racjonalne postawy zdarzają się w codziennej praktyce klinicznej nie tak często, jak pozostałe. Jedną z istotnych przyczyn powszechnego występowania takich trwałych nieprawidłowych nastawień jest fakt, że rodzina jest elementem funkcjonującym w społeczeństwie obarczonym niewiedzą, uprzedzeniami i z błędnymi poglądami na temat padaczki.
Skutkiem niedostatecznej wiedzy na temat specyfiki przebiegu różnych postaci padaczki jest niepotrzebne zwiększanie liczby ograniczeń w trybie życia chorych. Postawy takie przejawiają nie tylko nauczyciele i przełożeni, ale także i najbliższa rodzina. Rodzice, czując odpowiedzialność za chorobę dziecka, często zachowują się tak, jakby chcieli wynagrodzić fakt choroby, otaczając je większą troską i opieką niż pozostałe dzieci. Często izolują chore dziecko od czynności, które z ochotą są wykonywane przez rówieśników: wspinanie się na drzewa, pływanie, jazda na rowerze itp. Zbyt często dzieci i młodzież ze względu na źle pojęte bezpieczeństwo, zwalniane są z ćwiczeń fizycznych, które (zalecane w rozsądnym wymiarze) mogłyby być dla nich cenną formą relaksu i czynnego wypoczynku (o sporcie pisaliśmy w EPI nr 3/2002). Nazbyt częste są przypadki znacznego ograniczania kontaktów towarzyskich czy uczestniczenia w rekreacji. Chroniąca i nadopiekuńcza postawa, mająca pewne uzasadnienie w odniesieniu do pacjentów z padaczką o ciężkim przebiegu, staje się niecelowa i psychologicznie szkodliwa u osób, u których dzięki stosowaniu leków przeciwpadaczkowych uzyskano wysoki poziom kontroli napadów.
Przyczyną są tu obawy, że taka aktywność może prowokować napady, bądź być przyczyną licznych urazów. Wykluczyć tego nie można, ale stopień prawdopodobieństwa jest bardzo mały. Znacznie częściej tego rodzaju skutki występują po nie wzięciu leku.
Kolejnym problemem w rodzinach jest poczucie winy rodziców z powodu choroby ich dzieci. Takie postawy najczęściej prowadzą do rozwinięcia postaw nadmiernie troskliwych i krępujących swobodę dziecka nadopiekuńczych zachowań ze strony rodziców. W takiej sytuacji dzieci często rozwijają syndrom wyuczonej bezradności lub przyjmują w rodzinie rolę „dziecka chorego” i tym samym są wyłączeni ze społeczności rówieśników. Poczucie winy rodziców czasami też wywołuje odwrotne zachowania. Zaprzeczają oni występowaniu choroby, co w konsekwencji powoduje brak poczucia bezpieczeństwa i oparcia u dziecka z padaczką. Wyważenie postaw ograniczających z zachęcających czy zezwalających musi być indywidualnie określone z uwagi na dużą różnorodność postaci, przebiegu padaczki, oddziaływania na leki, rokowanie i postawę osób z padaczką.
W czasie zbierania wywiadu lekarz powinien uzyskać następujące informacje:
Informacje ogólne:
• Przebieg ciąży i porodu
• Rozwój psychoruchowy
• Przebieg choroby
• Wywiad rodzinny
Informacje dotyczące napadów:
• Pora i okoliczności występowania oraz czas trwania
• Od jakich objawów rozpoczął się napad
• Czy w czasie napadu chory był przytomny
• Jakie objawy towarzyszyły napadowi (np. zakres i lokalizacja drgawek)
• Objawy ponapadowe
U wszystkich chorych wystąpienie napadu padaczkowego powoduje konieczność przeprowadzenia dokładnej diagnostyki. Jej celem jest ustalenie rodzaju napadów i padaczki oraz ewentualnie przyczyny napadów. Zakres tych badań zależy od konkretnej sytuacji.
Do najczęściej wykonywanych badań należą:
• Badanie neurologiczne
• Badania laboratoryjne krwi
• Badanie EEG
• Badanie neuroradiologiczne (tomografia komputerowa głowy i rezonans magnetyczny)
Rozpoznanie padaczki
Rozpoznanie padaczki ustala się głównie na podstawie dokładnie zebranego wywiadu. EEG jest jedynym badaniem, przy pomocy którego można wykazać istnienie nieprawidłowej czynności bioelektrycznej mózgu, będącej istotą padaczki. Ma ono bardzo ważne znaczenie w rozpoznawaniu typów napadów i rodzaju padaczki, ustaleniu rokowania i sposobów leczenia. Jednakże, u niektórych chorych na padaczkę, zapisy EEG mogą być prawidłowe. Z drugiej strony sam fakt występowania zmian napadowych w EEG nigdy nie przesądza o rozpoznaniu padaczki. Wynik EEG zawsze musi być interpretowany łącznie z danymi z wywiadu .Badania neuroradiologiczne pozwalają na uwidocznienie struktury mózgu. Mają wiec na celu ustalenie przyczyn padaczki. Niektórzy chorzy uważają, że ich prawidłowy wynik zaprzecza rozpoznaniu padaczki, co nie jest nigdy prawdą.
Regularne przyjmowanie leków
Regularne przyjmowanie leków jest podstawowym warunkiem skutecznego leczenia. Niesystematyczne przyjmowanie leków jest jedną z najczęstszych przyczyn niepowodzeń w leczeniu padaczki. Sprzyja także rozwojowi tzw. padaczki przewlekłej, lekoopornej. Nagłe odstawienie leku przeciwpadaczkowego grozi nie tylko nawrotem napadów, ale także wystąpieniem tzw. stanu padaczkowego. O stanie padaczkowym mówimy wtedy, gdy napady padaczkowe powtarzają się z bardzo dużą częstotliwością, a w przypadku stanu padaczkowego napadów toniczno-klonicznych (tzw. napadów grand mal, czyli dużych) chory nie odzyskuje przytomności miedzy napadami. Stan padaczkowy jest stanem zagrożenia życia i zawsze wymaga leczenia szpitalnego. Leczeniem padaczki zajmują się neurolodzy, neurolodzy dziecięcy i w pewnych przypadkach psychiatrzy. Leczenie prowadzi się ambulatoryjnie. Chorzy winni zgłaszać się do badań kontrolnych co kilka miesięcy, także wtedy, gdy napady pod wpływem leczenia ustąpiły
Okresowo wykonuje się u nich, oprócz badania neurologicznego, badania dodatkowe krwi oraz zapisy EEG. Postępem w leczeniu okazała się terapia monitorowana padaczki. Metoda ta polega na oznaczeniu stężenia leku przeciwpadaczkowego we krwi i na tej podstawie dobraniu optymalnej dla danego chorego dawki leku. Krew do badania pobiera się zwykle o godzinie 8:00 rano, przed przyjęciem porannej dawki leków.
Czy padaczka jest chorobą uleczalną?
Jest to najczęściej zadawanie pytanie przez chorych i ich rodziny. Na tak postawione pytanie nie ma jednak jednoznacznej odpowiedzi. W zależności od takich danych, jak: wiek ujawnienia się padaczki, rodzaj napadów, etiologia, charakter zmian w EEG wyróżnia się kilkadziesiąt zespołów padaczkowych. Poszczególne zespoły różnią się nie tylko reaktywnością na leki, ale także rokowaniem. Są wśród nich takie, jak np.: zespół Lennoxa-Gastauta, w którym szanse zarówno na opanowanie napadów, jak i możliwość późniejszego odstawienia leków, są minimalne.
W padaczce mioklonicznej młodzieńczej szanse na całkowite opanowanie napadów sięgają 90%, ale nawet po wielu latach beznapadowych po odstawieniu leków u 95% chorych napady wracają. Padaczka rolandyczna ustępuje na trwałe praktycznie u wszystkich przed ukończeniem 16 roku życia. W każdym wiec przypadku próba odpowiedzi na pytanie, czy i jakie są szanse na uzyskanie całkowitego wyleczenia z padaczki musi opierać się na dokładnym jej rozpoznaniu. Nie zawsze ustalenie rodzaju padaczki jest możliwe na początku leczenia. W niektórych przypadkach obraz kliniczny w trakcie trwania choroby zmienia się i właściwe rozpoznanie możliwe jest dopiero po dłuższej obserwacji. Istnieją jednak pewne ogólne, uniwersalne dla wszystkich chorych zasady postępowania. Leki przeciwpadaczkowe przyjmuje się co najmniej 3 lata od chwili wystąpienia ostatniego napadu padaczkowego.
Ewentualna decyzja o podjęciu próby odstawienia leków
Decyzja taka po 3 latach beznapadowych zależy od takich czynników, jak: dotychczasowy przebieg choroby i jej leczenia, rodzaj padaczki, wyniki badań EEG. Jeżeli chory spełnia potrzebne kryteria, leki odstawia się stopniowo w ciągu dalszych kilku, kilkunastu miesięcy, zawsze zgodnie z zaleceniami lekarza. Nawroty napadów zdarzają się u ok. 25-30% dzieci (u dorosłych są częstsze). Większość z nich ma miejsce w ciągu pierwszego roku po odstawieniu leków. Po pięciu latach od ich odstawienia, nawroty praktycznie już nie występują. Warunkiem koniecznym i najważniejszym do podjęcia decyzji o próbie zaprzestania leczenia jest jednak uzyskanie co najmniej 3 - letniego okresu beznapadowego. Inne czynniki (w tym EEG) mają znaczenie pomocnicze.
Jak uniknąć napadów
Wyniki leczenia zależą nie tylko od regularnego przyjmowania leków, ale także od unikania czynników, które prowokują występowanie napadów.
Najważniejsze z nich to:
• Nieregularny tryb życia, a w szczególności niedobór snu
• Spożywanie alkoholu
• U niektórych chorych liczba napadów zwiększa się podczas chorób infekcyjnych (dotyczy to głównie dzieci)
• U części kobiet napady występują w okresie okołomiesiączkowym
• Aktywność umysłowa i umiarkowana fizyczna zmniejsza ryzyko wystąpienia napadów
Mniej więcej 7% padaczek stanowią padaczki odruchowe, w których istnieje specyficzny czynnik wywołujący napady. Najczęstsza z nich jest tak zwana padaczka fotogenna, w której czynnikiem wywołującym napady jest przerywany bodziec świetlny (telewizor, dyskoteka).
Zasady postępowania dla chorych z padaczką fotogenną:
• Nie należy oglądać telewizji w zupełnie ciemnym pokoju
• Należy oglądać z odległości co najmniej 2 metrów
• Włączać odbiornik przy pomocy pilota, nie patrząc na ekran
• Unikać dyskotek, pracy przy komputerze
• Praca przy komputerze jest przeciwwskazana tylko dla chorych na padaczkę fotogenną, a nie dla wszystkich chorych na padaczkę
• Wrażliwość na przerywany bodziec świetlny maleje z wiekiem, znacznie zmniejszając się około 30 roku życia
Profilaktyka
Dbając o swoje zdrowie, chorzy z padaczką powinni unikać zajęć niebezpiecznych, np. prac na wysokościach czy przy ogniu, nadmiernych napięć emocjonalnych, powinni prowadzić regularny i aktywny tryb życia, odpowiadający ich kwalifikacjom i rodzajowi zawodu. Pomocne jest pozbawione uprzedzeń zachowanie się otoczenia.
Należy unikać nieprzespanych nocy, nadmiernego wysiłku, chorzy na padaczkę nie powinni prowadzić pojazdów mechanicznych ani używać alkoholu.
Jeśli w rodzinie jedno z małżonków ma padaczkę, sytuacja ta nie jest powodem do powstrzymania się od prokreacji. Padaczka nie jest chorobą dziedziczną. Profesor Jerzy Majkowski wyjaśnia, że "może dziedziczyć się wada metaboliczna, a padaczka może być jej elementem".
Kobiety mające padaczkę, a będące w ciąży powinny być pod specjalistyczną kontrolą lekarską. Powinny zachować szczególną ostrożność w samodzielnym przyjmowaniu leków.
Padaczka a praca zawodowa
Większość chorych na padaczkę pracuje zawodowo, mimo, że choroba niesie ze sobą pewne ograniczenia w wykonywaniu niektórych zawodów. W niektórych poradniach i podręcznikach podaje się listy zawodów dostępnych dla chorych na padaczkę. Listy te mają charakter wybitnie orientacyjny i pomocniczy ze względu na dużą różnorodność padaczek, ich przebiegu, pory występowania i rodzajów napadów oraz wyników leczenia.
Jednoznacznie przeciwwskazane jest wykonywanie takich zawodów, w których nawet krótkotrwałe zaburzenia świadomości mogą narazić na niebezpieczeństwo samych chorych lub inne osoby. Wymienia tu można np.: zawód kierowcy, operatora ciężkiego sprzętu, spawacza czy chirurga. Istnienie tych ograniczeń winno być dla chorych jednym z bodźców do uzyskania możliwie wysokiego wykształcenia.
Za wszelką cenę należy unikać sytuacji, w których wybór szkoły ograniczony jest nie tylko samą chorobą, lecz także zaniedbaniami w nauce.
Padaczka a małżeństwo
• Nie ma powodu, by chorym na padaczkę odradzać zawieranie małżeństw i posiadania potomstwa
• W każdym przypadku przed zawarciem małżeństwa przyszły współmałżonek musi być powiadomiony, że wstępuje w związek małżeński z osobą chorą. Korzystne jest przeprowadzenie rozmowy obojga przyszłych współmałżonków z lekarzem prowadzącym, podczas której można porozmawiać o przebiegu choroby i rokowaniu
• Ryzyko urodzenia dziecka chorego na padaczkę, gdy jedno z rodziców choruje na te chorobę, jest małe
• Każda ciąża matki chorej na padaczkę musi być planowana celem uprzedniej weryfikacji leczenia na możliwie bezpieczne
• Doustne środki antykoncepcyjne mogą być nieskuteczne u chorych przyjmujących niektóre leki przeciwpadaczkowe
• Ponieważ napady padaczkowe u matki są niekorzystne dla rozwoju płodu, nie wolno zaprzestać leczenia przeciwpadaczkowego w czasie ciąży
• Ponad 90% matek chorych na padaczkę rodzi zdrowe dzieci
Nie jest prawdą, że:
• Padaczka jest chorobą psychiczną
• Leczenie padaczki jest mało skuteczne
• Padaczka u wszystkich chorych jest chorobą całego życia
• Napady padaczkowe zawsze mają charakter drgawkowy i zawsze przebiegają z utratą przytomności
• Chorzy na padaczkę nie osiągają znaczących sukcesów zawodowych
• Jest prawdą, że:
• Na padaczkę choruje ok. 1% ludzi
• Na padaczkę chorowało szereg znanych ludzi (np. Byron, Dostojewski, Aleksander Macedoński, Beethoven)
• U ponad 70% chorych pod wpływem leczenia napady ustępują
• Aktywność psychoruchowa przeciwdziała występowaniu napadów
• Większość (ponad 90%) kobiet chorych na padaczkę rodzi zdrowe dzieci
• Większość chorych może być aktywna i wydajna zawodowo
Czy wiesz, że...
Osoby chore na padaczkę powinny prowadzić normalny tryb życia i brać aktywny udział w życiu społecznym i zawodowym. Nie można ich pozbawiać szansy na normalne życie.
• Wystąpienie napadu padaczkowego jest trudne do przewidzenia (niekiedy przed napadem pojawia się tzw. aura). Wiadomo jednak, że napady mogą być prowokowane przez przemęczenie, błyski świetlne, nagłe zdenerwowanie, stres, alkohol.
• Napady mogą występować z różną częstotliwością - kilka i więcej w ciągu dnia lub kilka podczas całego życia. Małe napady są zazwyczaj częstsze niż duże.
• Pojedynczy napad w zasadzie nie stanowi istotnego zagrożenia dla chorego. Niebezpieczeństwo może być związane z miejscem wystąpienia ataku, a więc w kąpieli, na dużej wysokości, podczas jazdy samochodem czy pracy ostrymi narzędziami.
• Częste napady, zwłaszcza duże, są niekorzystne dla układu nerwowego, gdyż powodują jego niedotlenienie, mogą wywołać obrzęk, a nawet być przyczyną zgonu. Dlatego też konieczne jest systematyczne, zgodne z zaleceniami lekarza, przyjmowanie leków, które przeciwdziałają napadom.
• Szczególnie groźny jest tzw. stan padaczkowy, który występuje wówczas, gdy seria napadów przedłuża się powyżej 30 minut albo gdy małe napady kumulują się w krótkim czasie i przechodzą następnie w duże napady.
Chirurgiczne leczenie form padaczki
Około 20 % chorych nie reaguje na leczenie farmakologiczne. Można wtedy rozważyć operacyjne metody leczenia. Pierwszą z nich jest usunięcie ogniska padaczkowego, przeprowadzane tylko w przypadku określenia jego dokładnej lokalizacji, druga natomiast polega na przecięciu dróg nerwowych (przeprowadzane najczęściej w przypadku ciężkich napadów tonicznych i atonicznych).
Są różne opinie na temat po jakim czasie leczenia można ocenić, że padaczka jest lekooporna. Leków przeciwpadaczkowych jest stosunkowo wiele, podawanie ich pojedynczo lub w różnych kombinacjach chociażby przez kilka miesięcy, każde trwałoby kilkanaście lat, jeżeli już dochodzimy do pewnych absurdalnych uogólnień.
I dlatego uważa się, że odpowiednio ukierunkowane pod kątem (rodzaj leku) charakteru napadów leczenie przy ocenie poziomu terapeutycznego leków pozwala w okresie 2 do 3 lat ocenić, czy są szanse dalszego leczenia farmakologicznego, czy też trzeba rozważyć możliwość leczenia operacyjnego.
Warunkiem skutecznego leczenia operacyjnego jest wykrycie, z którego miejsca mózgu rozpoczyna się napad padaczkowy, a więc lokalizacja miejsca tzw. ogniska padaczkowego. Tylko bowiem tacy chorzy, a więc z tzw. padaczką ogniskową nadają się do najbardziej skutecznej metody operacji, jaką jest operacyjne usunięcie tego ogniska (o innych chorych z padaczką nie zogniskowaną powiemy dalej). Służy temu celowi szereg metod diagnostycznych, których zakres zresztą w ostatnich latach uległ znacznemu poszerzeniu. Tego rodzaju diagnostyka może być w naszych warunkach przeprowadzona praktycznie tylko w szpitalu, i to na oddziale szczególnie do tych badań przystosowanym.
Dla zlokalizowania ogniska padaczkowego posługujemy się wieloma danymi. I tak przypuszczalna przyczyna i początek choroby może wskazywać na miejsce uszkodzenia mózgu, szczególnie w padaczce pourazowej. Starannie analizuje się przebieg samych napadów padaczkowych, których wygląd w znacznej mierze zależy od miejsca ogniska padaczkowego. Jeżeli możliwości oceny w tym zakresie są niepewne, np. brak wiarygodnych danych ze strony otoczenia, to poddaje się napady rejestracji wideo (monitorowanie wideo wielogodzinne lub wielodniowe) i można ich wygląd ocenić w zwolnionym tempie. Od ponad 60 lat podstawą rozpoznania i lokalizacji jest badanie elektroencefalograficzne.
Pierwsze operacje padaczki wykonane przez V. Horsleya, O. Foerstera i W. Penfielda były oparte na podstawie analizy klinicznej początku napadu, wyników drażnienia kory mózgowej w czasie operacji i zachowania się naczyń korowych (które ulegają wydatnemu rozszerzeniu się) w czasie samoistnego czy wywołanego napadu.
Możliwość rejestracji czynności samoistnej mózgu odkryta przez H. Bergera w 1929 r., a potwierdzona autorytetem E. Adriana i B. Mathewsa w 1934 r. bardzo szybko została wprowadzona jako podstawowa metoda lokalizacji nadmiernie pobudliwych agregatów neuronalnych. Swoje podstawowe znaczenie badanie elektroencefalograficzne (EEG) zachowuje do chwili obecnej. Ograniczeniem badań EEG jest fakt, że z powierzchni czaszki można zarejestrować tylko część zjawisk bioelektrycznych, które zresztą są wydatnie tłumione przez kości i skórę czaszki. Czynność bioelektryczna podstawy i przyśrodkowej części mózgu jest niedostępna przy zwykłych metodach rejestracji, także przy bezpośredniej elektrokortykografii (EKG) w czasie operacji.
Wprowadzenie metod przestrzennego badania czynności elektrycznej mózgu poprzez głębinowe elektrody śródmózgowe (SEEG - stereoelektroencefalografia) rozszerzyło nowe możliwości diagnostyczne i równocześnie wykazało, że ognisko międzynapadowych iglic nie zawsze jest identycznie lokalizacyjne z wyładowaniami na początku napadu.
W latach siedemdziesiątych została sformułowana teoria, że ognisko padaczkowe składa się z trzech obszarów: obszaru uszkodzenia (fale wolne), obszaru podrażnienia (sporadyczne fale ostre i iglice) i właściwego obszaru padaczko rodnego, tj. miejsca, skąd wychodzi napad padaczkowy (wyładowania toniczne iglic o częstotliwości dochodzącej do 100Hz). Około 70% napadów bierze swój początek w obrębie obszaru uszkodzenia i podrażnienia, natomiast 30% wychodzi z miejsc, które w okresie międzynapadowym nie wykazują nieprawidłowych zmian (J. Bancaud i J. Talairach).
Od kilku lat dla lokalizacji ogniska używa się magnetoencefalografii MEG, która pozwala ominąć niedostatki EEG związanej z propagacją czynności bioelektrycznej, natomiast ma jedną zasadniczą wadę: jest bardzo kosztowna i w zasadzie nie wyszła z okresu badawczo-doświadczalnego. Dla podkreślenia trudności i złożoności badań mających na celu lokalizacje ogniska padaczkowego przedstawiamy dwie ryciny obrazujące zapisy w padaczce czołowej z zaimplantowanymi elektrodami paskowymi podtwardówkowo na podstawie obu płatów czołowych.
Pozostaje jeszcze do omówienia sprawa tych chorych z lekooporną padaczką, u których nie można wykryć ogniska padaczkowego, albo też wyładowania są rozległe i obustronne i o klasycznej resekcji nie może być mowy. Od kilku lat u niektórych chorych z tej grupy stosujemy paliatywną metodę leczenia, przecięcie ciała modzelowatego - kallosotomia. Operacja ma na celu przecięcie dróg między półkulami mózgu, dla ograniczenia szerzenia się napadów padaczkowych. Do tego rodzaju zabiegów kwalifikujemy chorych z ciężkimi postaciami często występujących napadów padaczkowych, zwłaszcza chorych, u których napad zaczyna się od upadku i powoduje nierzadko ciężkie obrażenia głowy. Wprawdzie niezwykle rzadko na tej drodze uzyskuje się wyleczenie, natomiast najczęściej napady występują rzadziej i mają lżejszy przebieg.
Padaczka u dzieci
Rozpoznanie padaczki wzbudza często u rodziców postawy nad opiekuńcze. Są one bardzo niekorzystne, gdyż dziecko chore na chorobę przewlekłą musi być przygotowane na pokonywanie większych trudności życiowych niż jego zdrowi rówieśnicy. Właściwe i wcześnie leczona padaczka nie odbiera chorym szans rozwoju. Szanse takie odebrać mu może jednak nieprzychylnie nastawione lub niedoinformowane społeczeństwo: rodzice, szkoła, służba zdrowia. W każdym przypadku wspólną troską rodziców, nauczycieli, lekarzy i samego chorego dziecka, winno być uzyskanie przez nie możliwie jak najlepszego wykształcenia dostosowanego do jego indywidualnych możliwości. Ograniczenia trybu życia u dzieci chorych na padaczkę zależą głównie od przebiegu choroby. U chorych leczonych skutecznie nie odbiegają istotnie od ograniczeń jakim podlegają inne, zdrowe dzieci. Aktywność ruchowa, w tym amatorskie uprawianie sportu (poza sportami walki) nie jest tu przeciwwskazana, a nawet korzystna. Dzieciom można pozwolić na grę w piłkę nożną, jazdę na rowerze poza drogami publicznymi. lekkoatletkę. Możliwe jest także pływanie w basenie pod warunkiem zapewnienia indywidualnej fachowej opieki. Ograniczenia powinny być zredukowane do niezbędnego minimum, a ich zakres zależy od wieku dziecka i wyników leczenia. Dzieci leczone skutecznie mogą uczestniczyć w obozach i koloniach letnich pod warunkiem zapewnienia regularnego przyjmowania leków i poinformowania o chorobie wychowawców.
Psychologiczne aspekty Epilepsji
Przeprowadzane kilkanaście lat temu badania na w losowej próbie 1500 dorosłych mieszkańców Warszawy dotyczące wiedzy nt. padaczki wykazały ,że zaledwie :
5% ankietowanych nie słyszało o padaczce,
57% znało osobę chorą na padaczkę (8,5% podało, że jest to ktoś z rodziny),
77% widziało przynajmniej raz w życiu napad padaczkowy;
15% respondentów ,a więc podobnie jak we Wielkiej Brytanii nie godziłoby się na zabawę swego dziecka z dzieckiem chorym na padaczkę ;
ponad 40% sądziło, że padaczka jest chorobą dziedziczną,
20% - że chory może być niebezpieczny dla otoczenia,
35% - że leczenie padaczki jest właściwie bezskuteczne.
Niestety dość często wyrażano opinię, że chorzy na padaczkę są całkowicie niezdolni do pracy i powinni być na rentach inwalidzkich.
Tylko 20 - 40% respondentów posiadało wystarczający poziom wiedzy o chorobie i akceptowało chorych zarówno w życiu społecznym i swoim otoczeniu. W środowiskach wiejskich świadomość tej choroby oraz jej znajomość była jeszcze na gorszym poziomie.
Brak wiedzy i nieufność społeczeństwa do choroby skażona przesądami z nią związanymi w dalszym ciągu powoduje pewien dystans do chorych cierpiących na padaczkę. Jest oczywiste, że tak niski poziom wiedzy o padaczce i powszechne fałszywe o niej opinie , nierzadko wypływające wręcz z przetrwałych przesądów, muszą powodować, że chorzy na padaczkę napotykają w życiu społecznym liczne trudności.
Chorzy napotykają na niespodziewane reakcje ze strony swojego otoczenia. Wystąpienie napadu padaczkowego w szkole lub w miejscu pracy nadal pociąga za sobą nierzadko bardzo niekorzystne dla chorego następstwa społeczne: izolację, odrzucające postawy środowiska, a nawet zwolnienie z pracy.
Bardzo często spotykamy się z blokowaniem się pracodawców przed zatrudnianiem ludzi cierpiących na chorobę. Robi się to na wszelki wypadek, bo może być z nimi kłopot. Dlatego też nagminnym zjawiskiem jest ukrywanie padaczki przez rodziców u dzieci szkolnych i chorych pracujących , co powoduje jeszcze bardziej nieobliczalne skutki dla tych ludzi.
Jest to zjawisko wręcz szkodliwe dla psychiki i niekorzystne społecznie. Wręcz przeciwnie, ludziom tym należy ułatwiać podejmowanie pracy , bo łatwiej jest ich leczyć i leczenie daje lepsze efekty w przypadku ich czynnej aktywności życiowej ,zawodowej i społecznej. Błędem jest izolowanie dzieci w szkole i odsuwanie ich od sportu, czy rekreacji. Świadczy to o braku przygotowania naszych pedagogów do pracy z dziećmi "sprawnymi inaczej " czy nawet lenistwie. Z drugiej strony widuje się nierzadko nadmiernie ochraniające postawy otoczenia, co prowadzi do uzależniania się chorych od innych osób, unikania samodzielności i w rezultacie - do kształtowania się społecznego inwalidztwa, które może utrzymywać się także po ustąpieniu napadów i "uspokojeniu" choroby.
Ludzie ci wymagają zastosowania zasady "złotego środka". Oczekują racjonalnego, pozbawionego nieuzasadnionych uprzedzeń zachowania się otoczenia zarówno w domu, szkole, miejscu pracy, jak i w jego środowisku społecznym. Padaczka nie znosi izolacji.
RADZENIE SOBIE Z CHOROBĄ
Radzenie sobie z padaczką polega na umiejętności wykorzystania własnych możliwości w przełamywaniu - wynikających z padaczki - ograniczeń i trudności pojawiających się w codziennym życiu. Ograniczenia te wynikają z istoty samej choroby i jej skutków, a możliwości ich przezwyciężania są związane z indywidualną odpornością, inwencją i umiejętnością radzenia sobie oraz korzystania ze wsparcia otoczenia. Indywidualne możliwości skutecznego przystosowania się do choroby zależą w dużym stopniu od skroniowo-limbicznych i podwzgórzowych okolic mózgu. Należy podkreślić, że zarówno padaczka, jak i jej leczenie w dużym stopniu może wpływać na te struktury mózgowia, dlatego zarówno stan chorego, jak i rozwój sposobów radzenia sobie z chorobą może być, w sposób bezpośredni lub pośredni, w znacznym stopniu zaburzony. Natomiast zewnętrzne źródła wsparcia, takie jak rodzina, przyjaciele, znajomi, rządowe i pozarządowe organizacje działające na rzecz tych osób, mogą skutecznie nieść pomoc dla osób przewlekle chorych. Jeżeli ograniczenia są zbyt duże lub możliwości wsparcia zbyt małe, to trzeba dostosować sposoby radzenia sobie z chorobą.