Sytuacja rodzin z osobą chorą psychicznie.
Schizofrenia jest chorobą ludzi młodych. Najczęściej występuje między pokwitaniem a pełną dojrzałością tj. mniej więcej między 15 a 30 rokiem życia. Fakt, że właśnie w tym okresie są największe szanse rozbicia osobowości, nie jest, jak się zdaje bez znaczenia. Jest to okres życia bardzo trudny, nieraz tragiczny w spięciu między marzeniami a rzeczywistością, w dążeniu do sprawdzenia siebie, w łamaniu się młodzieńczych ideałów. We wczesnym okresie życia struktura osobowości nie jest jeszcze w pełni zarysowana, trudno więc mówić o jej rozbiciu, a w późniejszym jest już na tyle utrwalona, że jej rozszczepienie staje się prawie niemożliwe. W dzieciństwie spotyka się zazwyczaj tylko poszczególne fragmenty schizofrenii, jak autyzm, dziwaczność zachowania się lub mowy, ataki lęku z omamami, epizody itp. Schizofrenia, która pojawia się po raz pierwszy w okresie pełnej dojrzałości lub starości, okazuje się nierzadko nawrotem przebytego w młodości epizodu choroby.
Niejednokrotnie pierwszym sygnałem choroby jest gwałtowna zmiana postaw uczuciowych wobec najbliższego otoczenia. Rodzice są przerażeni, gdy ich zawsze dobra córka czy syn nagle w stosunku do nich niepohamowaną agresją lub zamyka się w sobie. Często uczucia oscylują,
raz dziecko jest czułe, to znów wrogie. Ta zasadnicza zmiana postawy uczuciowej jest nieraz pierwszym i głównym objawem schizofrenicznej zmiany. Stosunek uczuciowy do rodziców, a zwłaszcza do matki, staje się punktem centralnym przeżyć chorego. Wyrzuca on im ich oziębłość,
brak troski, trzymanie go kurczowo przy sobie. Niekiedy chory boi się bez nich poruszyć, stale jest z nimi razem, zawsze pyta ich o zdanie, przy tym jednak zachowuje wrogie lub silne ambiwalentne do nich nastawienie. Niekiedy obraz rodziców pod wpływem silnych uczuć ulega patologicznemu przekształceniu. Chory nagle widzi ich inaczej, z życzliwych i dobrych stają się oni jego wrogami, prześladowcami, którzy chcą go zniszczyć, złamać jego życie, zrobić z niego wariata, otruć lekarstwami itp.
Nowa sytuacja rodziny polega na tym, że od pewnego momentu rodzina staje wobec konieczności zaakceptowania tego wszystkiego, co niesie ze sobą choroba. Przewlekła choroba zmienia wiele w życiu rodzinnym. Może utrudniać wykonywanie czynności dnia codziennego, rozbijać rytm dnia. Może ograniczać kontakty towarzyskie ze względu na niepewne zachowanie chorego. Może obniżać status materialny rodziny z tego względu, iż chory nie pracuje i nie zarabia lub nieroztropnie wydaje swoje pieniądze. Może utrudniać plany osobiste i zawodowe,
gdyż choremu trzeba poświęcić więcej czasu. Dom wcześniej spokojny i radosny, dający poczucie bezpieczeństwa, staje się miejscem męczącym, smutnym, pełnym niepokoju i niepewności. Mimo tego, rodziny nieraz często w sposób nadspodziewanie udany radzą sobie
z przeciwnościami losu i trudami dnia codziennego. Wydawałoby się, iż rodzice mając ogromne własne doświadczenie i są przyzwyczajeni do trudności to nie potrzebują niczyich porad. Przeciwnie, szukają oni odpowiedzi na nurtujące ich pytania i problemy u specjalistów.
Zazwyczaj członkowie rodziny są gotowi do poświęceń. Rezygnują ze swoich wcześniejszych przyzwyczajeń i przyjemności na rzecz chorego. Nie jest to do końca dobre postępowanie, gdyż prowadzi to do przewlekłego przemęczenia i wypalenia się. Smutek i przemęczenie narasta. Tymczasem rodzina powinna kontynuować dawne zainteresowania i kontakty towarzyskie, chociażby dla utrzymania swojego zdrowia w dobrej kondycji. Wypoczęci i pogodni opiekunowie będą lepiej spełniali swoje obowiązki wobec chorego. Obowiązkowy jest odpoczynek i relaks z dala od codziennych obowiązków. Wskazanym jest również udział w różnego typu klubach wsparcia, gdzie członkowie służą sobie wzajemnym wsparciem emocjonalnym, wymieniają swoje doświadczenia a otwartość i życzliwość pozwala na przełamanie izolacji społecznej oraz dodaje sił.
Po wielu miesiącach, kiedy objawy utrzymują się mimo licznych wysiłków terapeutycznych, przyjęcie faktu, że ukochany bliski choruje na schizofrenie może być punktem zwrotnym. Jest to przeżycie bolesne, lecz często konstruktywne. Bliscy pacjenta wypracowują sobie własne sposoby i styl postępowania. Osobę chorą udaje się im zaakceptować wraz z jej objawami. Rodzina pogodzona z sytuacją może radzić sobie spokojnie, skutecznie, w sposób najbardziej dostosowany do sytuacji. Nie musi to oznaczać kapitulacji wobec choroby, ale zapobiega ciągłemu napięciu i zniecierpliwieniu. W miejsce chaosu pojawia się zrozumienie. Wraz ze spadkiem napięcia w rodzinie osoba chora odczuwa ulgę i w większym stopniu może uczestniczyć w szukaniu najlepszych rozwiązań. W rodzinie, w której wielokrotne wysiłki nie powiodły się, może pojawić się skłonność do zaniechania dalszych wysiłków. Objawy czy zaburzone zachowania zostają zaakceptowane przez rodzinę, a jednym ze skutków tej sytuacji może być nadodpowiedzialność.
W ramach tej odpowiedzialności pozbawia ona chorego udziału w normalnym życiu. Tymczasem występowanie objawów przewlekłych nie oznacza, że nic nie można zmienić czy poprawić.
Postawa chroniąca go przed kłopotami życia codziennego nie jest efektywna. Milczenie czy niejasność w porozumiewaniu się mogą nasilać napięcie i niepewność, a nie ujawnione konflikty czy trudności rodzinne i tak dotrą do osoby chorej. Inną konsekwencją nadodpowiedzialności opiekuna może być jego skłonność do wyłączania pozostałych domowników, a zwłaszcza rodzeństwa, ze spraw związanych z chorobą i leczeniem, a nawet izolowania od samego chorego. Przyświeca temu obawa, by objawy nie udzieliły się innym. Natomiast lepiej jest, gdy żywy codzienny kontakt z chorym utrzymują wszyscy członkowie rodziny. Wzajemne uzupełnianie się w rodzinie, uruchamia u każdego ukryte możliwości i sprawia, że u chorego może dojść do korzystnych zmian w stanie zdrowia.
Każdy człowiek jest inny i wymaga indywidualnego spojrzenia i podejścia. Potrzebna jest wrażliwość, a więc umiejętność dostrzeżenia swojego bliskiego z uwzględnieniem tych zmian, które wynikają z choroby i leczenia. Należy zainteresować się tym, co lubi, a czego nie lubi,
co robi z przyjemnością, a co go złości i irytuj? Przy kim czuje się bezpiecznie, a kogo się lęka? Kto jest dla niego autorytetem, a wobec kogo się buntuje? Jakie są jego dobre, a jakie niepożądane nawyki? Jakie są jego silne strony, a co go osłabia i sprawia trudność? Na jakie sytuacje reaguje napięciem, a jakie odprężają go i uspokajają? Zadania za trudne są stresem ponad siły. Brak zadania prowadzi do apatii i wycofania. Znalezienie złotego środka pomiędzy tym wszystkim jest możliwe wtedy, gdy rodzina uczy się od chorego, stara się w nim samym znaleźć odpowiedź jak mu pomagać.
Często bywa tak, że chorego trzeba umieścić w szpitalu specjalistycznym. Na oddział całodobowy pacjent trafia na ogół wtedy, gdy objawy chorobowe są na tyle poważne czy uciążliwe dla jego bliskich, że niezbędne jest intensywne leczenie. W niektórych szpitalach, są takie oddziały gdzie udział rodziny traktowany jest przez terapeutów jako nieodzowna część leczenia. Rodzice lub członkowie rodzin bywają uczestnikami specjalnych spotkań grupowych, na których omawia się sprawy związane z leczeniem pacjenta i z udziałem rodziny w tym procesie. Są jednak i takie placówki psychiatryczne, gdzie rodzina nie jest włączona w proces terapii. Rodzina powinna pytać lekarzy pacjenta o konkretne wskazówki dotyczące postępowania. Leczenie prowadzi do usunięcia bądź zmniejszenia objawów chorobowych, zwłaszcza takich jak: urojenia, omamy, silny
lęk czy depresja. W momencie, kiedy chory rozpoczyna terapię na oddziale, rodzina często przeżywa to jako klęskę życiową. U członków rodziny mogą pojawić się objawy reakcji nerwicowej.
Niekorzystne postawy wobec chorego, takie jak nadmierna opiekuńczość lub odrzucenie, mogą mieć swoje korzenie właśnie w tym przeżyciu. Inny problem rodzinny to lęk przed tzw. opinią społeczną. Ból członków rodziny z powodu panujących w społeczeństwie mitów i uprzedzeń jest mniejszy, gdy choroba nie jest ukrywana w rodzinie. Podczas odwiedzin w szpitalu mogą pojawić się trudności w porozumiewaniu się z chorym, np. zaburzenia myślenia czy zachowania będące ubocznymi objawami leczenia. Jeśli w dodatku chory nie akceptuje leczenia szpitalnego, rodzina może będąc przekonana o konieczności leczenia również czuć się winna za spowodowanie hospitalizacji i za różne niedogodności, jakie ponosi ich bliski w trakcie leczenia szpitalnego. Inne trudności, jakie w tym okresie przeżywają najbliżsi, wynikają z niestabilnego stanu zdrowia chorego. Wahania nastroju, depresja, zmęczenie chorego intensywnymi zajęciami na oddziale wprowadzają niepokój w rodzinie, co do dalszego przebiegu rekonwalescencji.
Kontakt z psychiatrą pozwala rodzinie poznać osobę, która sprawuje opiekę nad synem, córką czy współmałżonkiem. Kontakt ten jest tym ważniejszy, że psychiatra nie tylko podejmuje decyzje w sprawie leczenia, ale również udziela rodzinie ważnych wskazówek, jak postępować
z chorym. Jeśli podstawą tego kontaktu będzie życzliwość i zaufanie, rodzinie łatwiej będzie przyjmować również takie rady czy propozycje terapeutyczne, które mogą być kontrowersyjne czy trudne do zaakceptowania.
Po powrocie do domu, rodzinę i chorego czekają nowe zadania. W czasie pobytu w szpitalu chory ciągle był wspierany i ulgowo traktowany. Teraz musi podejmować decyzje i zadania. Przeżywa niepowodzenia, w tej sytuacji potrzebuje wsparcia, które jednak nie powinno polegać
na wyręczaniu go z obowiązków. On sam musi wrócić do dawnych ról i zadań. Opieka ambulatoryjna wymagająca indywidualnego postępowania i kontakty z jego rodziną mają pomóc w realizacji tego zadania.
Uważam, że sytuacja rodziny z osobą psychicznie chorą jest trudna i wymaga wielkiej roztropności. Na pewno bardzo ważne jest zdobywanie wiedzy na temat choroby i postępowania w poszczególnych sytuacjach. Ważne jest, aby wczuć się w potrzeby chorego, otoczyć go mądrą miłością i troskliwością. Takie postępowanie na pewno zwiększy i przyspieszy szanse powrotu do zdrowia oraz normalnego funkcjonowania w środowisku.
Bibliografia:
1. Barbaro Bogdan, Ostoja Zawadzka Krystyna „Możesz pomóc” Państwowy Zakład Wydawnictw Lekarskich, Warszawa 1992
2. Belin Sverker „Schizofrenia”Gdańskie Wydawnictwo Psychologiczne, Gdańsk 1998
3. Kępiński Antoni „Schizofrenia”Wydawnictwo Literackie, Kraków 2001