Hospicjum -instytucjonalna forma pomocy wsparcia społecznego w chorobie terminalenej

HOSPICJUM- INSTYTUCJONALNA FORMA POMOCY WSPARCIA SPOŁECZNEGO W CHOROBIE TERMINALNEJ



Pojęcie hospicjum zostało ukształtowane w historycznej Europie, jako nazwa miejsca przyjmującego i otaczającego opieką podróżnych. Wywodzi się od łacińskiego słowa „hospes” oznaczającego gościa. Pierwsze instytucjonalne regulacje dotyczące przytułków dla ubogich znajdują się wśród uchwał soboru nicejskiego z 325 roku. Postanawiał on, że każde miasto powinno stworzyć pozostające pod nadzorem diakona, położone poza granicami miasta miejsce, w którym znajdowaliby schronienie wszyscy ludzie znajdujący się w potrzebie. Od tego czasu rozpoczyna się powstawanie przytułków, zakładanych zarówno przez świeckich jak i duchownych. Dużą rolę odgrywały zwłaszcza te tworzone przez zgromadzenia duchowne, których charyzmat obejmował służbę ludziom chorym i potrzebującym. Zjawisko to rozwinęło się szczególnie w XI i XII wieku, w związku z silną migracją ludzi ze wsi do miast oraz z rozkwitem ruchu pielgrzymkowego. Słynna sieć hospicjów powstała wzdłuż tras, którymi pielgrzymowali chrześcijanie do Ziemi Świętej. Opieka hospicyjna, określana jest mianem paliatywnej (od łacińskiego słowa „palium” oznaczającego płaszcz), oznacza aktywną i wszechstronną opiekę nad osobami cierpiącymi na postępujące, przewlekłe choroby o niekorzystnym rokowaniu. Pojęcie opieki paliatywnej i jej rozwój mają stosunkowo krótką historię. Według powstałego w 1990 roku raportu Światowej Organizacji Zdrowia (WHO) opieka hospicyjna jest to „aktywna, dotycząca wszystkich sfer życia opieka nad pacjentem cierpiącym na schorzenie niepoddające się leczeniu przyczynowemu”. Definicja ta wskazywać może również na pomoc chorym nieznajdującym się w stanie terminalnym, z potencjalną możliwością wyleczenia. W późniejszym czasie opieka paliatywna została przez WHO określona jako „podejście poprawiające jakość życia pacjentów w obliczu śmiertelnych chorób oraz ich rodzin”. Współczesna idea opieki hospicyjnej nie wyrasta z niedostatków medycyny czy systemu opieki zdrowotnej, ale współpracuje z nimi i korzysta z ich osiągnięć. Jej zadaniem nie jest przyspieszenie czy opóźnienie śmierci chorego. Jest ona nakierowana na utrzymanie najwyższej możliwej jakości życia pacjenta aż do końca. W naszej kulturze 60-70% ludzi umiera w szpitalu, który jest miejscem śmierci samotnej. Izoluje się tu umierających, aż do chwili, kiedy wydadzą z siebie ostatnie tchnienie i tylko niewielki procent rodzin jest przy śmierci swoich bliskich. Współczesne szpitale zafascynowane technologią medyczną i skoncentrowane wyłącznie na przywracaniu pacjentów do zdrowia, nie są nastawione na potrzeby człowieka umierającego, dla którego w sensie leczenia „nic więcej nie da się zrobić”. I sami chorzy nie chcą umierać w szpitalach. Rozwój medycyny doprowadził do pewnych zmian: zniósł wyraźną granicę między życiem a śmiercią, stworzył możliwości sztucznego podtrzymywania życia i nadzieję na „oszukanie” śmierci. Medycyna nastawiona na wyleczenie chorego zaniedbała funkcję opiekę nad umierającym. Konający w bólu i osamotnieniu przyszła z pomocą opieka hospicyjna. Współczesny model opieki hospicyjnej stworzyła Cicely Saunders – angielka, która w 1967 roku otworzyła w Londynie specjalistyczny ośrodek opieki nad chorymi umierającymi – Hospicjum Świętego Krzysztofa. Urodzona w 1918 roku Cicely pragnęła zostać pielęgniarką, jednak sprzeciw rodziców sprawił, że udało się jej zrealizować to marzenie dopiero w 1944 roku. Pracując jako pielęgniarka w londyńskim szpitalu Świętego Łazarza opiekowała się nieuleczalnie chorym polskim lotnikiem - Dawidem Taśmą. Z rozmów, jakie z nim przeprowadziła, zrodziła się idea miejsca przeznaczonego dla ludzi umierających. Miejsca, w którym będą mogli, otoczeni opieką, wolni od bólu, uporządkować swoje sprawy oraz przygotować się do odejścia. Realizacja tej idei trwała 19 lat, w trakcie, których Cicely Saunders ukończyła studia medyczne oraz odbyła praktykę lekarską w szpitalu Świętego Józefa, którego specjalizacją była opieka nad chorymi umierającymi. Hospicjum Świętego Krzysztofa stało się modelem tego typu instytucji, znanym na całym świecie, obecnie prowadzącym także szeroką działalność edukacyjną. Dr. Cicely Saunders odwiedziła kilka razy Polskę, a jej wizyta w 1978 roku przyczyniła się do powstania 3 lata później pierwszego w Polsce Hospicjum Świętego Łazarza w Krakowie prowadzonego przez stowarzyszenie Towarzystwo Przyjaciół Chorych. Tę wymykającą się spod kompetencji medycyny leczącej „agonalną udrękę”, łagodzi opiekuńcza obecność hospicjanta. Jest to niewątpliwie bardzo trudna rola i bardzo trudna sytuacja. Hospicjant-ochotnik czy profesjonalista-przyjmuje na siebie rolę uczestnika sytuacji szczególnej opresji. Ma być opiekunem spolegliwym, towarzyszem w drodze, której sam nie zna… Opieką nad pacjentem – w myśl zasad wypracowanych przez Cicely Saunders – powinien zajmować się interdyscyplinarny zespół, składający się z lekarza, pielęgniarki, fizykoterapeuty, psychologa, duchownego oraz wolontariuszy bez wykształcenia medycznego. Elementami opieki hospicyjnej mogą też być terapia zajęciowa, akupunktura, muzykoterapia, masaże i inne. Z perspektywy medycznej opieka nad chorym zajmuje się wyłącznie leczeniem objawowym, którego celem jest leczenie niedogodności stanu, w jakim znajduje się pacjent, a nie przyczyn choroby. Podstawowym działaniem jest dążenie do zlikwidowania lub zmniejszenia odczuwanego przez pacjenta bólu. Bardzo istotna jest również eliminacja innych dolegliwości fizycznych - u chorych w stanie terminalnym mogą to być ogólne osłabienie, wymioty, duszności, zaparcia, odleżyny, itp. Obecność psychologa, kapelana oraz wolontariuszy związana jest z przeżywaniem sytuacji, w jakiej znajduje się chory, przez niego samego oraz jego otoczenie. Wolontariusz niemedyczny odgrywa niejednokrotnie bardzo istotną rolę w opiece hospicyjnej. Nie tylko pomaga samemu pacjentowi, towarzysząc mu w chorobie, ale także rodzinie. Okazjonalnie wyręcza ją w opiece nad chorym, stara się włączyć wszystkich jej członków do pomocy, przekazuje swoje doświadczenia związane z opieką i duchowym przeżywaniem czasu choroby, odchodzenia bliskiej osoby. Jest to odpowiedź na często pojawiające się wśród rodziny przeświadczenie o niemożności poradzenia sobie z sytuacją i zapewnienia umierającemu odpowiedniej jakości opieki. Do hospicjów najczęściej są przyjmowani pacjenci z zaawansowaną chorobą nowotworową. Zazwyczaj mają już za sobą wszelkie możliwe terapie, za pomocą, których medycyna stara się leczyć raka, i znajdują się w końcowych stadiach choroby. Celem pracy lekarzy i pielęgniarek nie jest już walka z rakiem, ale uśmierzanie dokuczliwego bólu. Nie wszystkie choroby są źródłem ostrego bólu (nawet w przypadku chorób nowotworowych tylko około połowy pacjentów odczuwa ból), jednak pracownicy hospicjów są specjalistami w jego zwalczaniu. Starają się podawać takie leki, które działają znieczulająco, bez upośledzenia zdolności umysłowych pacjenta. Lekarz zatrudniony w hospicjum dokładnie sprawdza stan przyjmowanego pacjenta, przeprowadzając zarówno badanie internistyczne, jak i ocenę stanu psychicznego. Na tej podstawie personel ustala rodzaj leku, który zostanie zastosowany. Objawy chorób leczy się specyfikami, których dawki muszą być zindywidualizowane. W celu redukowania bólu stosuje się także radioterapię lub inne zabiegi fizyczne. Głównymi typami opieki hospicyjnej są zespoły domowej opieki hospicyjnej-złożone są z lekarzy, pielęgniarek, wolontariuszy i duchownych bez wykształcenia medycznego. Opiekują się chorymi, którzy są w swoich domach opiekowani przez rodzinę lub bliskich. Drugim typem są hospicja stacjonarne- są one przeznaczone dla osób zupełnie samotnych, bezdomnych bądź wymagających całodobowej, specjalistycznej opieki ze względu na przebieg choroby. Trzeci typ to ośrodki opieki dziennej- są one organizowane głównie w dużych aglomeracjach miejskich i uzupełniają działania ośrodków stacjonarnych oraz zespołów opieki domowej. Obejmują opieką głównie mieszkających w pobliżu chorych pierwszej fazie choroby terminalnej. W pracy hospicyjnej powinny być respektowane pewne zasady. Da się je zgrupować na trzy podstawowe kategorie:
1. zasady co do organizacji pracy hospicyjnej
2. zasady co do postępowania z pacjentami
3. zasady co do oddziaływania na środowisko.
Do pierwszej zasady zalicza się zasadę subsydiarności, która polega na tym, iż opieka hospicyjna jest zwykle sprężona z procesem leczenia. Odwołuje się również do naturalnych więzi społecznych oraz podkreśla ich trwałość i znaczenie dla efektywności działań wspierających. Następna zasada to zasada integracji oddziaływań wspierających. Wynika ona z diagnozy psychosomatycznego stanu pacjentów w okresie terminalnym i klinicznej obserwacji zmian właściwych procesowi umierania. Kolejna zasada to zasada pracy zespołowej. Jest ona konsekwencją organizacyjnej i kompetencyjnej dywersyfikacji służb hospicyjnych oraz funkcjonalnych powiązań między jednostkami kooperacyjnymi ze sobą w ramach stałych porozumień lub konkretnym przypadku. Ostatnią zasadą podlegającą zasadzie, co do organizacji pracy hospicyjnej należy zasada dobrowolności i otwartości służby, czyli strzeże ona ideowej tożsamości hospicjów.
Do drugiej zasady zalicza się zasadę respektowania podmiotowości pacjenta, która nakazuje traktowanie chorego jako osoby a nie jak leczonego przypadku, jednostki chorobowej. Zalicza się również zasadę samokontroli hospicjanta. Odnosi się ona do sposobu sprawowania opieki, polega na ciągłym analizowaniu swego życia wewnętrznego i zachowań z punktu widzenia dobra pacjenta oraz ideowego przesłania służby.
Do trzeciej zasady zalicza się zasada rozciągania opieki na rodzinę pacjenta, która jest nastawiona na wspomaganie osób tworzących najbliższe otoczenie pacjenta. A także zalicza się zasadę pozyskiwania sojuszników. Wynika ona z właściwej osobom zaangażowanym w jakąś działalność, odpowiedzialność za pomyślny rozwój przedsięwzięcia, w którym uczestniczy. Poza odczuwaniem fizycznego bólu pacjenci cierpią psychicznie, nie mogąc poradzić sobie ze świadomością, że wkrótce muszą umrzeć. Trapią ich troski o sytuację finansową rodziny, przyszłość najbliższych osób czy też skutki, jakie ich śmierć wywrze na partnera i dzieci. Pracownicy hospicjów starają się pomóc w tych problemach tworząc atmosferę domowego ciepła i życzliwości. Zawsze znajdują czas, by porozmawiać ze swoimi podopiecznymi. Osoby mogące chodzić zachęca się do spacerów i aktywnego spędzania czasu. Rodzina i dzieci jak najczęściej odwiedzają bliskich chorych, a pracownicy hospicjów chętnie spotykają się z nimi. Choć większość pacjentów przyjmowanych do hospicjów ma nikłe szanse na wyleczenie, nie wszyscy umierają w tym miejscu; niektórych trzeba przewieźć do szpitala, a stan zdrowia innych pozwala im na powrót do domu. Jednak nawet na tych, których życie dobiegnie kresu właśnie w hospicjum, fachowa opieka paliatywna wpływa korzystnie zarówno pod względem fizycznym, jak i umysłowym, gdyż każdy człowiek ma prawo umierać w spokoju i godności. Sposób, w jaki postępuje się z chorymi w stanie terminalnym, wynika z pozornie prostej zasady, którą można określić jako akceptację nieuchronności śmierci. Przyjęcie jednak tej zasady ze wszystkimi jej konsekwencjami, oznacza rewolucję w naszym dotychczasowym ogólnoludzkim myśleniu. Jedną z powszechnie uznawanych, podstawowych wartości jest życie. Dążenie do jego zachowania lub walka o przywrócenie w sytuacji zagrożenia zawsze były głównym obowiązkiem każdego lekarza. Zmiana tego poglądu wobec faktu nieuleczalności choroby, a także uznanie własnej niemocy są trudne do przyjęcia. Podobny punkt widzenia prezentuje nieraz rodzina chorego, która również nie godzi się z faktem śmierci: zmusza umierającego do jedzenia lub domaga się od lekarza kroplówek czy innych środków nadzwyczajnych, byle walczyć - do końca i za wszelką cenę. Przemyślana głęboko w całej konsekwencji zasada akceptacji nieuchronności śmierci chorych znajdujących się w stanie terminalnym pociąga za sobą skutki praktyczne, wynikające z głównego celu opieki paliatywnej: zapewnienie osobie umierającej dobrej jakości życia i związanej z tym dobrej jakości umierania. Wprowadzenie pojęcia jakości życia, oznaczanego angielskim skrótem QL (quality of life), jako nadrzędnego zadania opieki paliatywnej, jest przełomem w naszym dotychczasowym myśleniu i postępowaniu wobec ludzi chorych. Inną nie mniej ważną zasadą, na której opiera się filozofia postępowania medycznego wobec chorych terminalnych, to akceptacja nieuchronności cierpienia. Wydawać się to może trudne do przyjęcia, ale podejmując wszelkie możliwe starania, aby złagodzić dolegliwości chorego i zaspokoić wszystkie ważne dla niego potrzeby, dochodzimy do bariery z własnych ograniczeń i okazuje się, że po prostu nie jesteśmy w stanie sprawić, by człowiek nie odczuwał żadnych przykrości. Co więcej, musimy uznać, że cierpienie, żal, lęk są głęboko ludzkie, naturalne i mogą odegrać pozytywną rolę w życiu. Odważne i konsekwentne przyjęcie tej zasady sprawi, że nasza pomoc i opieka staną się bardziej realne.





Bibliografia:
1. „U kresu” Krystyna de Walden – Gałuszko – 2000r.,
2. „Hospicjum w służbie umierających” Mirosław Górecki,
3. „Świat wiedzy” – Ciało człowieka – Opieka paliatywna,
4. „Wikipedia”- Wolna encyklopedia- Hospicjum.