Niepełnosprawność umysłowa-odrzucenie czy akceptacja?

Dzieje kultury zawierają wiele opisów i zasad wykluczania pewnych kategorii ludzi ze
Społeczności. Szczegółowe reguły tej dyskryminacji- czasowej lub definitywnej- znaleźć można m.in. w Starym Testamencie: „Rozkaż Izraelitom usunąć z obozu każdego chorego na trąd”(Lb 5, 2). Jak pisze Michel Foucault w „Historii szaleństwa w dobie klasycyzmu” „od wczesnego Średniowiecza aż do końca wypraw krzyżowych mnożyły się w Europie przeklęte włości leprozoriów(...) ok. roku 1066 naliczono ich we Francji przeszło dwa tysiące”1. Trędowaty w Średniowieczu był wygnany ze świata i ze wspólnoty Kościoła.
Gdy leprozoria pustoszały , w nowożytności coraz powszechniej eliminowano lub internowano osoby psychicznie zaburzone lub nieprzystosowane. Foucault pisze „wielkie zakłady odosobnienia powstawały w XVII w (...) w ciągu kilku miesięcy zamknięto tam przynajmniej co setnego Paryżanina.”2 Było to działanie władzy świeckiej, które z czasem Kościół zaakceptował.

W XVII w. ludzi nazywanych zbłąkanymi , a stan ten wówczas lokowano w hierarchii występków obok żebraków ,bezdomnych ,włóczęgów ,skąpców ,donosicieli ,skazańców i wszystkich innych, którzy naruszali „porządek publiczny” zamknięto wraz z innymi, którzy naruszyli „porządek” , w szpitalach , więzieniach i domach przymusowego pobytu. Co setny mieszkaniec Paryża znalazł się wtedy za murami zniewalającej instytucji, zarządzanej przez dyrektora o wielkiej władzy administracyjnej, sądowej, poprawczej i karnej. Szpitale nie były placówkami leczniczymi, lecz instytucjami władzy absolutnej , w których znalazło miejsce całe zło uznane za błąd i ułomność.
W ten sposób dokonano bezwzględnego ,rytualnego rozdzielania dobra od zła ,które to zło zostało wykluczone . „Obłęd sadowi się w pobliżu grzechu i może dlatego na całe stulecie nawiązuje się pobratymstwo braku rozumu z występkiem” 3

Oświecony absolutyzm Ludwika XIV i Fryderyka Wielkiego , stawiał sobie za cel uporządkowanie społeczeństwa zgodnie z rozumem. Toteż wszystkie zachowania ludzkie , które nie mieściły się ramach rozumu , moralności i królewskich zarządzeń, znalazły się poza prawidłowym życiem społecznym, a wszyscy, którzy owemu porządkowi się sprzeciwiali „nadawali się do internowania” do takich właśnie placówek.

Motywami odrzucenia bywały względy zdrowotne, ekonomiczne, polityczne, religijne. Wraz z przemianami społecznymi, a także postępem medycyny, nacisk kładziono na te lub inne motywy, jednak błędem jest sądzić, że odrzucenie ,wykluczenie czy jawna dyskryminacja to tylko ciekawostka historyczna.
Skłonność do wykluczania obserwuje się również współcześnie, w naszym społeczeństwie. Przejawia się ona m.in. w presji społecznej, która sprzeciwia się lokalizacji hospicjów dla chorych na nowotwory lub zarażonych wirusem HIV w pobliżu siedzib ludzkich (Świbie kilka lat wstecz) . Jednak procesy wykluczania , jako odwrotna strona włączania, na różnych poziomach życia są nieuniknione . Nigdy jednak nie są dla wszystkich zadowalające, a często
___________________________________________________________________________
1.Michel Foucault ”Historia szaleństwa w dobie klasycyzmu” Warszawa 1987, PIW
2. tamże
3. tamże
bywają tragiczne i katastrofalne. Zwykle dokonywane rozstrzygnięcia są wyrazem społecznej lub indywidualnej patologii. Tymczasem od połowy XX w jesteśmy świadkami istotnych zmian w podejściu do upośledzenia umysłowego. Źródeł przemian należy szukać w rozwoju wiedzy o przyczynach i istocie zjawiska, potencjale rozwojowym i przystosowawczym ludzi dotkniętych tą niepełnosprawnością, o naturalnych i specyficznych potrzebach osób z upośledzeniem umysłowym oraz o sposobach ich zaspokajania. Wiele zdziałała również wiedza o niezbędnych warunkach kompleksowego postępowania w celu poprawy rozwoju intelektualnego i osobowości oraz dojrzewania społecznego a także o formach niezbędnego wspierania w codziennym życiu.

Motorem przemian w sytuacji ludzi z upośledzeniem umysłowym było również przyjęcie, iż prawa człowieka odnoszą się do osób upośledzonych w takim samym stopniu, w jakim mogą z praw tych korzystać wszyscy ludzie. 4

To, co odróżnia osoby niepełnosprawne od innych, to tylko i wyłącznie ich niepełnosprawność. Osoby te spotyka się codziennie, w każdym środowisku społecznym. U części z nich niesprawność jest uzewnętrzniona, do tego stopnia, że nie sposób nie dostrzegać ich obecności. dane ONZ szacują, że „10% ludności świata jest w ten czy inny sposób dotknięte niepełnosprawnością i że perspektywy pogarszają się”5
Czyli ok. 500 milionów ludzi niepełnosprawnych. Tu 7.5 miliona to ofiary wypadków,(...) 15 min chorzy z porażeniem mózgowym, 15 mln –padaczkę, itd. Około 140 mln stanowią dzieci, 2/3 żyje w krajach trzeciego świata, a 110 mln niepełnosprawnych jest w wieku poniżej 18 lat. 6 Odrębnie prowadzone są szacunki dotyczące upośledzenia umysłowego. Według danych WHO na 1000 osób w populacji są 3-4 osoby z głębokim upośledzeniem, natomiast z lekkim upośledzeniem 2-3 na 100 osób w populacji.7
Z analizy danych rejestrowanych przez różnego rodzaju instytucje i urzędy wynika , że liczba osób niepełnosprawnych ciągle wzrasta.

Termin upośledzenie umysłowe dotyczy dwóch sfer: funkcjonowania intelektualne znacznie poniżej przeciętnej oraz wyraźnie osłabiona zdolność przystosowawcza jednostki do codziennych wymagań życia społecznego, tzw. zachowanie przystosowawcze. Obecnie uznawana jest definicja sformułowana przez J. Grossmana z 1973r ,która określa upośledzenie umysłowe jako „istotnie niższy niż przeciętny ogólny poziom funkcjonowania intelektualnego występujący łącznie z upośledzeniem w zakresie przystosowania się, powstały w okresie rozwojowym”8 Upośledzenie występuje w czterech stopniach ( w Polsce skala ta obowiązuje od 1 stycznia 1968r) :głęboki, znaczny, umiarkowany i lekki. Nie jest aktualny trzystopniowy podział którego nazewnictwo było wyjątkowo negatywne: idiotyzm, imbecylizm, debilizm.
Istnieje obecnie powszechna zgoda co do tego, że identyfikacja jednostki jako upośledzonej umysłowo może nastąpić jedynie wówczas, gdy zarówno funkcjonowanie intelektualne, jak i
Zachowania przystosowawcze są w świetle obiektywnych kryteriów zaburzone. Ani sama niska inteligencja ani same zaburzenia w zachowaniach adaptacyjnych nie wystarczają do postawienia diagnozy. Upośledzenie umysłowe samo w sobie nie jest chorobą. Obejmuje ono szeroką gamę objawów, które, choć często powodowane przez choroby biologiczne i uszkodzenia organiczne, mogą być również efektem złożonych przyczyn społecznych i psychologicznych. Upośledzenie umysłowe daje o sobie znać głównie w niemowlęctwie i

4. „Praca socjalna” ,Ludzie z upośledzeniem umysłowym od zamknięcia i filantropi do praw” Krystyna Mrugalska nr.1 /95
5.”Rezolucja Ogólnej Konferencji Organizacji Narodów Zjednoczonych do Spraw Oświaty, Nauki i Kultury z 1980 r.” cyt.z „Świat ludziom niepełnosprawnym” pod red. A.Hulaka Warszawa 1992
6.Zofia Kawczyńska-Butrym „Niepełnosprawność –specyfika pomocy społecznej” W-wa 96 BPS
7.K.Mrugalska „Upośledzenie umysłowe- charakterystyka niepełnosprawności oraz wynikające z niej naruszenia
sprawności psychofizycznych” w „Praca socjalna” 1/95
8.J. Kostrzewski., I.Wald „ Podstawowe wiadomości o upośledzeniu umysłowym” w „Upośledzenie umwsłowe.Pedagogika” pod red. K. Kirejczyk W-wa 81r

wczesnym dzieciństwie oraz w latach szkolnych- kiedy to wyraźne opóźnienie w rozwoju psychofizycznym objawia się w postaci trudności w przystosowaniu się do wymagań życia codziennego , w kłopotach z rozumieniem i posługiwaniem się mową, a zwłaszcza z pojmowaniem ogólnych i abstrakcyjnych pojęć.
Osoby głęboko upośledzone częściej niż inni upośledzeni innych stopni cierpią na wady narządów zmysłu , kalectwa narządu ruchu oraz wiele wad i schorzeń, choć są również osoby głęboko upośledzone fizycznie zdrowe. Większość i nich jest zdolna do utrzymania emocjonalnego kontaktu z opiekunami, rozumienia kilku prostych poleceń, porozumiewania się w sposób niewerbalny, znajomości paru prostych słów. Uczą się przede wszystkim w toku doświadczeń życiowych ciągle, równomiernie powtarzanych przez naśladownictwo. Żyjąc w sprzyjających warunkach rozwojowych są zainteresowani otoczeniem. Rozwój osób głęboko upośledzonych całkowicie zależy od środowiska, od oczekiwań, warunków, zabiegów wychowawczych oraz postaw opiekunów, od zapewnienia zarówno dzieciom jak i dorosłym poczucia bezpieczeństwa i akceptacji , a także od stałej gotowości otoczenia do rozumienia ich zachowań i zaspokajania sygnalizowanych przez te zachowania potrzeb.
Osoby upośledzone w stopniu znacznym są na ogół zdolne do nauczenia się szeregu czynności w dziedzinie samoobsługi i zaradności osobistej do inicjatywy w nawiązywaniu kontaktów z otoczeniem, do porozumiewania się przy pomocy przekazów niewerbalnych i niewielkiego zasobu słów, a nawet prostych zdań oraz do unikania bezpośrednich niebezpieczeństw. Uczą się one przede wszystkim w toku powtarzających się doświadczeń życiowych i przez naśladownictwo, w sytuacjach codziennych i w szkole. Przy dobrej rehabilitacji i przy zapewnieniu sprzyjających warunków mogą wykonywać proste prace ,nawet przynoszące niewielki dochód. Zatrudnienie tych osób wymaga warunków chronionych. Ludzie znacznie upośledzeni są w stanie poruszać się samodzielnie po znanym terenie. Jako dorośli mogą żyć w małych społecznościach 4-8 osób na zasadach „chronionej autonomii”.

Umiarkowanie upośledzeni, których rozwój od wczesnego dzieciństwa był prawidłowo stymulowany, którzy byli usprawniani ruchowo i w zakresie koordynacji wzrokowo ruchowej, u których wyrobiono otwartość poznawczą, spostrzegawczość itp., stymulowano rozwój mowy, i którzy mieli kontakt z rówieśnikami, a ich rodzice nie byli nadmiernie opiekuńczy, mogą osiągać znacznie wyższy niż dotychczas sądzono, poziom funkcjonowania intelektualnego oraz dojrzałości społecznej. Dzieci mogą korzystać z nauki szkolnej i przedszkolnej w systemie integracyjnym, z zapewnieniem indywidualnych programów i specjalnej pomocy. Osoby dorosłe są w stanie żyć ze sporą dozą samodzielności w małych grupach przyjacielskich, bardziej z zapewnioną partnerską pomocą niż opieka.

Lekki stopień upośledzenia u dzieci w wieku przedszkolnym często nie jest rozpoznawany. W jakości procesów myślowych lekko upośledzeniu dorośli osiągają poziom rozwoju 12-letniego dziecka. Osoby lekko upośledzone potrafią troszczyć się o siebie i innych, czytać, pisać posługiwać się pieniędzmi , załatwiać sprawy w urzędach. Jakkolwiek spora część z nich może żyć samodzielnie, nawet zakładać rodziny , to jednak zawsze pożądany jest przyjacielski krąg i system wsparcia pomocy społecznej, który będzie stanowił oparcie dla osoby nie umiejącej ze wszystkim sobie radzić. Interesujący jest fakt, stwierdzony w badaniach naukowych, że lekko upośledzeni często biorą udział w pracach różnych organizacji społecznych. W społeczeństwach ustabilizowanych i tolerowanych, z dobrze rozwiniętą opieką zdrowotną , edukacyjną i siecią wsparcia, większość osób z lekkim upośledzeniem umysłowym nie musi wyróżniać się w społecznościach lokalnych.
Zauważyć można, że przytoczone tu krótkie charakterystyki są bardzo pozytywne, jest to działanie celowe, gdyż czytając każdą z książek o niepełnosprawnych opisy są ich negatywnych objawów , a ja chcę wskazać ich społeczną pozytywną przydatność, choćby tę najmniejszą.
Ostatnio bardzo dużo słyszy się o integracji społecznej w szkołach, zakładach pracy itd.
jednak ma już stosunkowo długą historię. W określonych okresach przybierała ona różne opcje interpretacyjne. Były okresy w których integracja społeczna przybierała charakter spontanicznego włączenia się osób niepełnosprawnych do życia zbiorowego społeczeństwa.
Integracja, jako problem pedagogiczny np. wychowania specjalnego, polega raczej na zintegrowaniu różnych czynników kształtujących osobowość wychowanka (rodzina, szkoła, środowisko lokalne, środki masowej komunikacji), a także na udostępnianiu dzieciom i młodzieży niepełnosprawnej korzystania ze wszelkich stopni szkolnictwa, zdobyczy kulturalnych i form czynnego wypoczynku (oczywiście w miarę możliwości niepełnosprawnego).

Najbliższym otoczeniem niepełnosprawnego jest jego rodzina. Urodzenie dziecka niepełnosprawnego oznacza dla jego matki zasadniczą i trwałą zmianę jej egzystencji i sytuacji socjalnej. Głęboki kryzys wywołany niepełnosprawnością określa na wiele miesięcy, a nieraz i lat całość życia emocjonalnego kobiety, czasami doprowadzając ją do granic wytrzymałości. Sytuacja rodziców dzieci niepełnosprawnych, a także samych dzieci jest z pewnością bardzo trudna i przepełniona cierpieniem. Gdy urodzi się dziecko z porażeniem mózgowym , przynajmniej jeden aspekt tej choroby można uznać za korzystny- z definicji nie jest to choroba postępująca. W pewnym sensie z dziecku i rodzicom nic więcej nie grozi, poza wszelkimi możliwymi niespodziankami, jakie niesie życie. Służba zdrowia w stosunku do dzieci niepełnosprawnych główny nacisk kładzie na usprawnianie dziecka, tymczasem koncentrowanie się głównie na walce z kalectwem może ograniczać dbałość o inne aspekty rozwoju.

W naszej służbie zdrowia nie ma także tradycji sprawowania psychologicznej opieki nad rodzicami dziecka, którego wczesny rozwój budzi niepokój. A przecież u części kobiet, nawet nie mających złych wiadomości o stanie noworodka, pojawia się tzw. depresja poporodowa.
Matki dzieci chorych mają tendencję do otaczania dzieci bardzo czułą troską i wspomagania ich rozwoju poprzez użyczanie im własnego ja. Dopóki matka inicjuje i kontroluje niemal wszystkie funkcje psychiczne, a także wiele fizjologicznych, dopóty nie ma warunków dla rozwoju poczucia sprawności u dziecka i powstania u niego ośrodka inicjatywy. Może to bardzo upośledzić jego aktywność, czynić je biernym i bezwolnym, zdanym na aktywność dorosłych.
Życie wskazuje, że zdarzają się rodziny radosne i szczęśliwe mimo choroby dziecka, a może nawet w dużej mierze zawdzięczające dzieciom poczucie szczęścia i harmonii.

Sposób reagowania na wiadomość o chorobie zależy m.in. od miejsca, jakie rodzice przeznaczyli mu w swoim ogólnym planie życiowym. Dojrzałe rodzicielstwo wiąże się z gotowością wychowywania i wspomagania w rozwoju dziecka takiego jakie się ono urodzi.
Zdarza się, że chore dziecko bywa odrzucone przez oboje albo jedno z rodziców.
Bywa też, że rodzice złączeni wspólną troską o dziecko jednoczą się w opiece nad nim w sposób szczególnie głęboki. Posiadanie chorego brata czy siostry jest także szczególnym doświadczeniem dla rodzeństwa :może być doświadczeniem zbyt trudnym i obciążającym emocjonalnie, zwłaszcza gdy koncentracja uwagi rodziców dotyczy przede wszystkim chorego dziecka.
Chore dziecko wymusza w rodzinie dokonanie przewartościowań, modyfikacji celów życiowej aktywności. Niektórym rodzicom wydaje się że w imię dobra chorego dziecka muszą się dla niego poświęcić zrezygnować z lepiej płatnej pracy albo z pracy w ogóle , zrezygnować z różnych przyjemności, kontaktów towarzyskich, wyjazdów itp.

Rodzice dzieci niepełnosprawnych przeżywają często lęk przed społeczną niechęcią i agresywną ciekawością.
W Polsce żyje ponad 6 milionów osób niepełnosprawnych. Stanowi to niemało, bo 15% ogółu naszego społeczeństwa. Proste sprawy takie jak wejście do sklepu , mieszkania w bloku dla niepełnosprawnego jest czasem rzeczą nierozwiązywalną. U nas niepełnosprawność zwykło się postrzegać jako problem medyczny, związany z pomocą społeczną i działalnością charytatywną. Zwiększa to poczucie wyizolowania, a wręcz uprzedmiotowienia niepełnosprawnych. Teoretycznie osoby niepełnosprawne maja te same prawa obywatelskie jak wszyscy. To jednak skąd ograniczony dostęp do edukacji, który zaczyna się już na poziomie szkolnictwa podstawowego? Sprawa jest prosta- niema tu problemu przeszkody w edukacji ze strony dziecka lecz swoista dyskryminacja , może nie taka jaką opisywałam na początku mojej pracy. W dużej mierze na przejaw dyskryminacji wpływ maja środki masowego przekazu. Niepełnosprawni dopatrują się źródła swoich problemów w nieprawdziwym pokazywaniu obrazu ich doświadczeń i ich samych.

Prasa, radio i telewizja posługują się w opisie osób kilkoma stereotypami, ukazującymi je w niekorzystnym świetle. Najpopularniejsze jest pokazanie niepełnosprawnych jako tła dobroczynności. Niepełnosprawnych przedstawia się jako godne pożałowania, skazane na litość innych, ofiary losu tylko dlatego, żeby skuteczniej apelować o fundusze dla nich.

Brytyjscy niepełnosprawni zwrócili też uwagę, że w literaturze i filmach osoby brzydkie, okaleczone fizycznie czy umysłowo zazwyczaj grają postacie złe i groźne. Zaczyna się od kreskówek dla dzieci gdzie Baba Jaga ma na plecach garb i nie jest piękna.
Badania programów telewizyjnych wykazały, że niepełnosprawne postacie ponad trzy razy częściej niż inne giną lub umierają pod koniec akcji. Chorzy psychicznie są mordercami lub popełniają samobójstwa. W filmach i programach psychologicznych osoby niepełnosprawne często występują jako te, które nienawidzą siebie, swojego stanu, są największymi wrogami samych siebie. Idealnym przykładem może być film „Urodzony czwartego lipca”.

Rzadko kiedy spotkać można reportaże czy relacje prasowe ukazujące niepełnosprawnych radzących sobie w gospodarstwach domowych, pracujących, spotykających się z przyjaciółmi, czy głuchych rozmawiających za pomocą języka migowego w kawiarni, biurze.
A przecież upośledzeni malują, piszą wiersze, uprawiają sporty, tańczą.


Bibliografia:
1.Zofia Kawczyńska-Butrym „Niepełnosprawność- specyfika pomocy społecznej” W-wa96 BPS
2.Michel Foucault „Historia szaleństwa w dobie klasycyzmu” W-wa87 PWN
3.K.Kirejczyk red. „Upośledzenie umysłowe. Pedagogika” cyt. „Podstawowe wiadomości o upośledzeniu umysłowym” J.Kostrzewski,I.Wald W-wa81 PWN
4.”Pedagogika społeczna” pod red Pilch, Lepalczyk „Ludzie niepełnosprawni w środowisku życia” T.Bulenda, J.Zabłocki
5. „Praca socjalna” nr1/95 K.Mrugalska „Ludzie z upośledzeniem umysłowym od zamknięcia i filantropii do praw”
K.Mrugalska „Upośledzenie umysłowe-charakterystyka niepełnosprawności oraz wynikające z niej naruszenia sprawności psychofizycznych”
6.”Nowiny Gliwickie „ nr 24/98 J.Jureczko-Wilk „Uproszczony obraz”
7.”Nowiny Gliwickie” nr 38/98 A.Jakubiczka „Poszerzanie obrazu”
8.”Gość Niedzielny” nr 6/97 I.Świerdzewska „Niepełnosprawni przeciwko dyskryminacji”
9.”Charaktery” nr 9/97 M.Kościelska „Pokonywanie przestrzeni”
10.”Charaktery” nr3/98 J.Strojnowski „Syndrom wykluczenia”
11.”Tematy” nr7-8/95 A.Smrokowska „Matka dziecka niepełnosprawnego”